Le cure palliative per le patologie non tumorali

Andrea Lopes Pegna

L’uomo non è distrutto dalla sofferenza; è distrutto dalla sofferenza senza significato.


La rubrica “Spotlight” del BMJ del 16 settembre 2010 è dedicata alle cure palliative per le patologie non tumorali [1].
Un tema di attualità dal momento che nei Paesi sviluppati la morte avviene molto più spesso di una volta a seguito di malattie croniche non tumorali.

L’aumento delle malattie croniche è strettamente legato all’invecchiamento della popolazione [Figura 1]. Le malattie croniche non tumorali sono caratterizzate dal lento degradare della funzionalità con un andamento associato però a picchi di riacutizzazioni della malattia [Figura 2][2].
La maggior difficoltà ad individuare il momento della vicinanza alla terminalità, per queste patologie rispetto a quelle tumorali, rende ancora più problematico stabilire il limite delle/alle cure e quando cominciare ad affrontare con chiarezza le cure di fine vita.
Si assiste così ad un crescente ricorso per queste patologie alle cure in ospedale che sempre più spesso diviene però luogo dì morte con frustrazione non solo degli ammalati e dei loro familiari, ma anche degli stessi sanitari e con costi crescenti per le cure dell’ultimo anno di vita. Nella società odierna “La sofferenza dovrebbe essere affrontata piuttosto che eliminata, e la morte dovrebbe essere accolta anziché respinta” (Ivan Illich)[3].

Figura 1. Distribuzione nel mondo della popolazione di età >65 a. nel 2002

Cliccare sull'immagine per ingrandirla

Fonte: WorldMapper

Figure 2. Traiettoria delle malattie croniche non tumorali [2]

Cliccare sull'immagine per ingrandirla

Lo “Spotlight” del BMJ affronta i seguenti aspetti:

Tutti andiamo verso la morte. Occupiamoci di questo

Saresti sorpreso se il paziente che stai curando morisse per la sua patologia entro un anno?”; la risposta affermativa a questa domanda è un indice che siamo di fronte ad una patologia che potrebbe trarre vantaggio dalle cure palliative.
Nasce però la difficoltà di parlare delle cure di fine vita con il paziente; non tutti i pazienti vogliono affrontare questo problema anche se è noto che “i giusti colloqui, con le persone giuste, al momento giusto possono consentire ai pazienti e ai loro cari di fare un miglior uso del tempo che rimane da vivere”.

La problematica della morte: parliamone

Per molti la propria vita è basata principalmente non solo sulla strenua difesa della salute, ma anche della propria immagine di giovinezza. La paura della morte porta a non parlare della morte anche quando si dovrebbe pensare a pianificare le cure nella fase terminale della propria malattia. Si ignora così ciò che potrebbe essere ottenuto con le moderne cure palliative.
Anche se la maggioranza delle persone vorrebbe essere informata sulla prognosi della propria patologia, trova difficoltà a porre domande in merito; altri invece non ne vogliono parlare perché continuano a considerare erroneamente molto lontana la propria morte[4].

Stimolare il dialogo in merito alle cure di fine vita è un importante mezzo per cambiare l’atteggiamento attuale di fronte alla morte. Una volta che il processo del morire è trattato male rimangono segni indelebili nella psiche collettiva con conseguente rifiuto ad affrontare il problema della morte.

Riconoscere e trattare i cambiamenti chiave alla fine della vita

Il percorso delle cure palliative di fine vita inizia con il riconoscere la persona che si avvicina alla fine della vita e con il tentativo di discussione sulle sue preferenze nelle cure di fine vita. L’approccio deve essere personalizzato sulle necessità della singola persona e dei care givers nei vari setting di cura (domicilio, ospedale, altra struttura sanitaria). In considerazione dell’elevato numero di persone che potrebbero trarre beneficio da una pianificazione delle cure di fine vita, queste dovrebbero essere gestite dai sanitari presenti nei vari setting di cura, supportati dagli specialisti in cure palliative.

Si hanno due momenti di transizione delle cure: a) un primo graduale passaggio dalle cure attive alle cure palliative e di supporto generale e b) un secondo passaggio alle cure della fase terminale [Figura 3].

Figura 3. Fasi di passaggio delle cure[1]

Cliccare sull'immagine per ingrandirla

Passaggio alle cure palliative e di supporto generale

Giudicare questo primo passaggio non è cosa facile soprattutto per i pazienti affetti da patologie croniche progressive non neoplastiche; una scelta precoce in merito incide su come e, potenzialmente dove, queste persone moriranno. Gli indici prognostici delle patologie croniche, mentre possono essere utili per i trials clinici o per scelte terapeutiche quali il trapianto d’organo, non si adattano alle scelte di cure di fine vita. Sono stati utilizzati criteri più attendibili, quali il Performance Status, associati a sintomi quali l’anoressia, il delirio, la dispnea; ma anche in questo caso gli indicatori sono attendibili per chi vivrà solo qualche settimana e non per chi può vivere ancora 6-12 mesi. Nella Tabella 1 [vedi PDF: 1,41 Mb]viene descritto come identificare i pazienti valutati per cure palliative e di supporto. Una precoce pianificazione delle cure è importante per i pazienti che potrebbero perdere in futuro la capacità ad esprimere un consenso o le proprie preferenze sulle cure.

Passaggio alle cure della fase terminale

La diagnosi della fase terminale può essere problematica per numerose ragioni; tra queste la mancanza della continuità assistenziale con scarsa conoscenza della storia del paziente. Così i pazienti quando sono ricoverati in ospedale spesso continuano a ricevere un trattamento attivo per la loro patologia fino alla vicinanza della morte; viene detto “non sai mai cosa si può ottenere dalle cure ospedaliere”. La decisione di sospendere un trattamento attivo può essere difficile e incerta quando non è stato possibile discutere in precedenza una pianificazione delle cure.

Avere difficoltà nel dialogo riguardo la fine della vita

Alla difficoltà di affrontare un dialogo sulle cure di fine vita, si aggiunge, nelle patologie dall’esito letale ma diverse dal cancro, la difficoltà di individuare una prognosi precisa della malattia che è spesso caratterizzata da ripetuti ricoveri ospedalieri (“paralisi prognostica”). Spesso si affronta il problema delle cure di fine vita tardivamente quando il paziente sta troppo male per poter instaurare un dialogo significativo. L’ospedale non è capace di individuare in modo routinario chi si avvicina alla fine vita, almeno non sia veramente vicino all’exitus; né sono presenti codifiche per un corretto inquadramento del fine vita e della pianificazione nelle cure.

Si dovrebbe cominciare un colloquio sulle cure di fine vita quando si ha uno scarso controllo della sintomatologia, si determina un cambiamento delle necessità di cura, si ha un deterioramento funzionale, si rende necessario un ricovero ospedaliero e, in campo oncologico, si rende necessaria una sospensione delle cure oncologiche o si ha progressione della malattia.

Si instaura spesso la dinamica per cui i professionisti preferiscono aspettare a parlare coi pazienti delle cure di fine vita e i pazienti non vogliono toccare questo argomento finché non viene affrontato dai loro curanti. Raramente sono gli specialisti, compresi gli oncologi, ad iniziare la discussione delle cure di fine vita. Dovrebbe essere un compito del medico di medicina generale, ma questo spesso sente la carenza delle competenze specialistiche e aspetta l’input iniziale da parte dello specialista. Il paziente aspetta che l’inizio del dialogo avvenga dal reparto specialistico, ma chi vi lavora spesso non ritiene suo compito affrontare queste tematiche. Così nessuno sente la responsabilità di iniziare a parlare della fase terminale della malattia e i pazienti e i loro familiari sono lasciati spesso soli e in stato di confusione in merito alle future opzioni di cura.

Realizzare una buona morte per tutti

“Come le persone muoiono rimane nella memoria dei vivi” (Dame Cicely Saunders [5]); “Il modo di come ci prendiamo cura delle persone alla fine della vita è sicuramente un indicatore di come ci prendiamo cura di tutti gli ammalati e delle persone fragili” [6]; “Sarebbe auspicabile che il personale sanitario fosse formato a offrire buone cure di fine vita almeno quanto lo è per eseguire le manovre rianimatorie, quantunque queste siano procedure che solo pochi metteranno in atto in un anno” [7]. Il percorso Liverpool di cura per il morente (LCP “Liverpool care pathway ) rappresenta un programma di miglioramento delle cure per il morente[8]. L’LCP ha lo scopo di preparare il personale sanitario alle cure di fine vita e riporta i principi chiave del modello di cura degli Hospice in altri setting di cura.

Dimensioni spirituali del morire in una società pluralista

“L’uomo non è distrutto dalla sofferenza; è distrutto dalla sofferenza senza significato” (VE Frankl[9]). Le convinzioni religiose e spirituali spesso influenzano le decisioni del paziente verso la morte. Così coloro che pensano che la durata della propria vita sia nelle mani di un Dio più grande di loro accettano più facilmente la sospensione di trattamenti futili ed emanano un senso di dignità e di calma nell’attesa della morte. Nelle cure di fine vita deve trovare il suo posto anche una valutazione dei bisogni spirituali del morente. La medicina si è tradizionalmente basata sulla conoscenza dell’animo dell’ammalato per apportare la cura, ma in setting di cura troppo impegnativi si rischia che la relazione tra medico e paziente sia o non considerata o sottomessa alla tecnologia.

Andrea Lopes Pegna, Pneumologo dell’A.O.U. Careggi, Firenze

Bibliografia

  1. Spotlight: Palliative Care Beyond Cancer
  2. Murray SA, Kendall M, Boyd K, Sheikh A.Illness trajectories and palliative care. BMJ 2005;330:1007-1011, doi:10.1136/bmj.330.7498.1007  [PDF: 137 Kb]
  3. Ivan Illich. L’aumento delle cure genera nuove patologie: l’ossessione della salute perfetta. Il Manifesto, Le Monde Diplomatique, Marzo 1990
  4. Dying Matters Coalition. Nat Cen survey on attitudes towards dying, death and bereavement commissioned on behalf of Dying Matters, July-September 2009: Dying to talk
    Boyd K, Murray SA. Palliative Care Beyond Cancer. Recognising and managing key transitions in end of life care. BMJ2010;341:c4863 Doi:10.1136/bmj.c4863 (Published 16 September 2010).
  5. Saunders C. Pain and impending death. In: Wall PD, Melzak R, eds. Textbook of pain. 2nd ed. Churchill Livingstone, 1989: 624-31.
  6. Marie Curie Palliative Care Institute Liverpool. National Care of the Dying Audit of Hospitals generic report round 1. 2007. [PDF: 400 Kb]
  7. Smith R. More training needed following concerns about death pathway: cancer tsar. Daily Telegraph 17 October 2009.
  8. Roberts A, Gambles M. The Liverpool care pathway (LCP) for the dying patient. In: Kinghorn S, Gaines S, eds. Palliative nursing—improving end-of-life care. 2nd ed. Elsevier, 2007.
  9. Frankl VE. Man’s search for meaning. Simon and Schuster, 1984

Questo sito usa Akismet per ridurre lo spam. Scopri come i tuoi dati vengono elaborati.