Ritardo nella diagnosi. Ritardi di sistema

Vincenzo Bello

Ho recensito volentieri questo articolo di Health Affairs perché la mia tesi di laurea in Medicina e Chirurgia, discussa l’ottobre del 2015, verteva proprio sul ritardo nella diagnosi, nel caso specifico nella tubercolosi.  L’ipotesi di partenza era che – anche sulla base di alcuni eventi che avevano trovato risonanza e anche allarme nella  cronaca locale – ci fosse un eccessivo  ritardo nella diagnosi di tubercolosi nella popolazione immigrata.


Health Affairs  ha recentemente pubblicato nella sezione “Narrative Matters” il racconto di un medico che, nel 2001, si trovò di fronte alla situazione di un enorme ritardo nella diagnosi per una malattia grave[1].

Si trattava di un uomo di origini ispaniche che si presenta nell’ambulatorio per un dolore addominale e un consistente calo ponderale. È un immigrato regolare, ma privo di assicurazione sanitaria. All’esame obiettivo il medico riscontra da subito un’enorme massa addominale, la quale non desta alcuno stupore nel paziente. Viene così alla luce la tragica vicenda: l’uomo aveva questa massa addominale da più di un anno e mezzo, ma ritardava continuamente l’accesso ai servizi sanitari perché temeva di dover andare incontro a grosse spese per potersi curare. La diagnosi viene fatta una settimana dopo tramite ecografia: Carcinoma a cellule renali stadio 4. È raro vedere un carcinoma tanto avanzato alla prima visita. Inoltre la prognosi di questo tumore peggiora drasticamente con l’avanzare della malattia. A questo punto non rimangono che le cure palliative per il paziente. Peccato che il medico debba scontrarsi con l’iniquità del sistema sanitario americano! Il paziente è troppo giovane perché le cure possano essere finanziate tramite Medicare, il programma pubblico per gli anziani, e “non abbastanza povero” per essere inserito in  Medicaid, il programma pubblico per i poveri. E quindi non c’è ospedale, organizzazione di cure a domicilio o hospice che accetti di prendersi cura del paziente.

“Dovrei ricoverare un paziente”, dicevo alle gentili voci che rispondevano alle mie chiamate, “ma lui è privo di assicurazione, lo potete accettare?”. Aggiungevo che stavamo cercando di iscriverlo a Medicaid. Qualcuno rispondeva semplicemente “No”.  Altri suggerivano ipotetici programmi  di hospice che avrebbero potuto accettare anche persone non assicurate (in realtà non esistevano). Ma la gran parte consigliavano di rifarmi vivo quando il paziente fosse stato in possesso dell’assicurazione.

Alla fine è stato lo stesso medico a farsi carico dell’assistenza di quel paziente, fino al suo decesso,  fornendogli la morfina necessaria per sollevarlo dalle sofferenze.

Se il mio paziente avesse avuto l’assicurazione sanitaria, un team specializzato, esperto di cure palliative avrebbe potuto fare molto di più di quello che non avevo fatto io, con la mia scarsa esperienza e privo di una formazione specifica.  Dopo la morte del paziente, la sua figlia mi chiamò e mi ringraziò per la dedizione che avevo dimostrato, ma ero dolorosamente consapevole che io, e il nostro sistema sanitario, avevamo fallito.

La vicenda, come abbiamo detto, risale al 2001. Oggigiorno le cose sono migliorate grazie alla riforma sanitaria di Obama. In sintesi questa riforma infatti ha da una parte aumentato la copertura mediante Medicaid e dall’altra facilitato le iscrizioni alle compagnie assicurative (vedi Dossier USA).  Il numero dei non assicurati si è quasi dimezzato passando da 50 a 30 milioni, che rimane tuttavia molto alto ed espone circa il 10% della popolazione americana al rischio di spese catastrofiche per la salute, ritardi nella diagnosi e mancata assistenza (vedi Figura 1).

Figura 1. USA. Cambiamenti nella popolazione non assicurata tra 2010 e 2015

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Ho recensito volentieri questo articolo di Health Affairs perché la mia tesi di laurea in Medicina e Chirurgia, discussa nell’ottobre del 2015, verteva proprio sul ritardo nella diagnosi, nel caso specifico nella tubercolosi[2].  L’ipotesi di partenza era che – anche sulla base di alcuni eventi che avevano trovato risonanza e anche allarme nella  cronaca locale – ci fosse un eccessivo  ritardo nella diagnosi di tubercolosi nella popolazione immigrata.

In collaborazione col Dipartimento di Prevenzione della Asl di Firenze ho svolto uno studio retrospettivo sui casi di tubercolosi diagnosticati nel 2013 nel Comune di Firenze:  97 casi dei quali 41 erano italiani e 56 stranieri (32 regolari, 15 STP – Stranieri Temporaneamente Presenti, cioè irregolari – e in 9 non era rilevabile lo stato d’iscrizione). Sulla base dei dati disponibili abbiamo calcolato:

  1. il tempo medio intercorso tra la comparsa dei sintomi e la diagnosi/notifica della malattia, questo parametro viene definito in letteratura total delay.  
  2. il tempo intercorso tra la comparsa dei sintomi e la prima visita medica, definito patient delay

Riguardo ai casi di tubercolosi polmonare (la forma più frequente, e anche quella più temibile in termini di sanità pubblica) non vi sono differenze significative nel “total delay” tra differenti gruppi di popolazione (oltre due mesi tra inizio dei sintomi e diagnosi della malattia), mentre le differenze emergono nel “patient delay”, dove nei pazienti italiani il tempo medio intercorso tra l’inizio dei sintomi e la visita medica è molto più breve (12 giorni) rispetto ai pazienti stranieri (oltre 1 mese), vedi Tabella 1.  In breve, i pazienti italiani si recano dal medico tempestivamente, ma il medico di fronte a un paziente italiano ipotizza in ritardo la possibilità che i sintomi siano collegati con la tubercolosi. Al contrario i pazienti stranieri – per barriere di tipo linguistico, sociale, economico, oltre che per il timore, se irregolari, di essere denunciati  (timore tanto infondato, quanto diffuso) – ricorrono alle cure mediche in ritardo, ma il medico in presenza di quei sintomi in un paziente straniero raggiunge la corretta diagnosi più rapidamente.

Tabella 1. Total delay e Patient delay (media)

Italiani Stranieri regolari Stranieri STP
Total delay

 

2 mesi e 16 gg

 

2 mesi e 24 gg

 

2 mesi e 5 gg
Patient delay 12 gg 1 mese e 11 gg 1 mese e 9 gg

 

Se confrontati con altri studi sul medesimo argomento[3,4] i dati fiorentini mostrano una situazione relativamente migliore e sovrapponibile rispetto al contesto dell’Emilia Romagna e di Tel-Aviv. Questi studi comprovano la necessità di differenziare tra i tempi diagnostici il patient delay e il total delay e di stratificare la popolazione tra immigrati/immigrati non iscritti al servizio sanitario nazionale e popolazione indigena, considerata la forte discrepanza che si evidenzia nei dati.

Risulta così evidente la necessità di ridurre il patient delay nella popolazione straniera e i tempi di diagnosi in quella italiana. Per quanto riguarda gli stranieri, le visite di controllo eseguite alla frontiera dovrebbero essere il momento per informare gli immigrati sui sintomi precoci della malattia e sull’importanza di farsi visitare al più presto da un medico. Deve essere specificato che la visita e le cure sono gratuite e il soggetto non rischia in alcun modo la denuncia. Altresì importante è garantire alla popolazione immigrata programmi di integrazione sociale e situazioni di sicurezza e legalità lavorativa, che proteggano i malati dal licenziamento o dalla perdita del salario. Fondamentale è anche la collaborazione sul problema tra operatori sanitari, servizi sociali e organizzazioni no-profit.

Per gli italiani invece è fondamentale orientare il personale medico sulla possibilità della malattia anche tra la popolazione italiana e sull’importanza dell’inizio delle cure il prima possibile.   La persistenza della tosse per più di 2 settimane, specialmente se accompagnata da febbricola, sudorazione notturna, anoressia, dimagrimento e astenia (senza arrivare all’emoftoe) dovrebbe portarci ad includere nella diagnosi differenziale la tubercolosi e a richiedere i test diagnostici appropriati.

Bibliografia

  1. Bettigole C. An Uninsured Immigrant Delays Needed Care. Health Affairs 2015; 34(12):2192-2195.
  2. Bello V. Studio retrospettivo sui tempi di diagnosi della tubercolosi. Tesi di Laurea in Medicina e Chirurgia, Relatore: Bonaccorsi G, Correlatore: Maciocco G. Ottobre 2015.
  3. Gagliotti C, Resi D, Moro ML. Delay of the treatment in pulmonary TB in a changing demographic scenario. Bologna 2006, pagg.5
  4. Mor Z, Kolb H, Lidji M, Migliori GB, Leventhal A. Tuberculosis diagnostic delay and therapy outcomesof non-national migrants in Tel-Aviv, 1998-2008. Tel-Aviv, 2013.

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