Health care system and financial sustainability: strategies and challenges to drive the change

23 Maggio 2013

Aula 3, 9.30- 13.00

Laboratorio Management e Sanità – Istituto di Management – Scuola Superiore Sant’Anna
P.zza Martiri della Libertà 24 – 56127 Pisa

Programma [PDF: 183 Kb]

Rete Italiana Culture della Salute (RICS) CIPES/AIES. I Conferenza Nazionale

Sapienza Università Di Roma, Dipartimento di Sanità Pubblica e Malattie Infettive
P.le Aldo Moro 5
Roma, 13-14 Giugno 2013
Aula Angelo Celli (Edificio IGIENE)

Programma [PDF: 152 Kb]

I migranti forzati sono persone che fuggono dal Paese di origine a causa di situazioni di guerra, reclutamento militare obbligato,  persecuzioni personali per motivi politici, religiosi o tribali. Il nostro Paese riconosce loro una delle possibili forme di protezione internazionale, in applicazione della normativa nazionale, europea ed internazionale in merito, prime tra tutte l’art.10 della Costituzione italiana e l’art.1 della Convenzione internazionale di Ginevra del 1951.

A fronte della crescita ormai consolidata degli arrivi, sono ormai ben conosciute le rilevanti carenze del sistema di accoglienza dei richiedenti asilo e rifugiati del nostro Paese, tra le quali la cronica insufficienza dei posti di accoglienza, la frammentazione del sistema complessivo in differenti sotto-sistemi – CARA, CDA, SPRAR, centri degli enti locali e di recente Piano straordinario della Protezione Civile per l’emergenza nord Africa – che si differenziano tra loro per la rilevante disomogeneità dei costi e dei servizi offerti e la persistente difficoltà a pianificare in modo adeguato i flussi straordinari di richiedenti asilo. Tale situazione ha portato alla nascita, soprattutto nelle grandi aree metropolitane,  di circuiti informali di accoglienza (tendopoli, baraccopoli, edifici abbandonati, stazioni ferroviarie) che, per le loro stesse caratteristiche di estrema precarietà, non possono che rappresentare delle soluzioni mancate caratterizzate da fenomeni di ghettizzazione e cronica marginalità.

Sono 58.000 le persone riconosciute titolari di protezione internazionale in Italia nel 2011, vale a dire meno di uno ogni 1000 abitanti. Nello stesso anno, la Germania, primo paese europeo per numero di rifugiati accolti, ne ospitava 571.000. In Paesi come la Francia, i Paesi Bassi e il Regno Unito i rifugiati sono tra i 3 e i 4 ogni 1000 abitanti mentre in Svezia sono oltre 9.   Sono 7431 i migranti forzati in lista d’attesa nel nostro Paese per entrare nei progetti di accoglienza dello SPRAR, solo nella città di Roma è di oltre 1500 il numero di rifugiati, richiedenti asilo e profughi che vivono per strada, in tende, baraccopoli o in edifici precari.

Nella città di Firenze ci sono circa 250 rifugiati in condizioni di marginalità abitativa, presenti principalmente all’interno di due stabili occupati: la ex sede Arpat e i magazzini dell’ex Ospedale Meyer.  Sono per lo più di origine somala (oltre l’80%), poi eritrei ed etiopi. Sono ragazzi molto giovani, più del 70% di loro ha meno di 30 anni, soggetti sani su cui la famiglia ha investito per affrontare le difficoltà del viaggio.  Risultano ora affetti principalmente da patologie legate alle condizioni ambientali e igienico sanitarie in cui sono costretti a vivere, riguardanti l’apparato digerente e respiratorio.  Nelle patologie legate all’apparato digerente vengono compresi i disturbi di natura odontoiatrica, con una conseguente sostanziale impossibilità di presa in carico da parte del servizio pubblico. Oltre il 10% dei pazienti, inoltre, risulta affetto da sintomi mal definiti, legati allo stato di stress, ansia e incertezza in cui si trovano. Da ultimo risulta rilevante  la presenza di traumatismi legati ad esperienze vissute nel paese di origine o durante la migrazione. Questi ultimi possono far presumere precedenti esperienze di violenza e tortura, fattori indice di particolare vulnerabilità secondo la normativa internazionale, che necessiterebbero una presa in carico multidisciplinare. Paradossalmente, invece, la difficoltà di presa in carico di queste come delle altre categorie vulnerabili (donne in stato di gravidanza, genitori single con figli, portatori di handicap e minori) portano ad una maggiore criticità nell’inserimento in percorsi di accoglienza istituzionali.

Sono questi alcuni dei dati e delle osservazioni contenuti nel rapporto “Rifugiati a Firenze, un anno di attività del progetto Camper per i Diritti con i titolari di protezione internazionale”, presentato recentemente da Medici per i Diritti Umani. Firenze, tradizionalmente un punto di riferimento per la comunità somala, rappresenta per i rifugiati un punto di secondo approdo a seguito della concessione della protezione internazionale in zone di confine, spesso con il miraggio di raggiungere successivamente il nord Europa, luogo dove le condizioni di accoglienza sono migliori.  I loro tentativi falliscono, poiché vengono sistematicamente respinti in virtù di un regolamento europeo che impone loro lo stabilimento nel Paese che per primo ha rilasciato i permessi di soggiorno per status di rifugiato, protezione sussidiaria o protezione umanitaria.

Se in linea di principio in Italia l’assistenza sanitaria è garantita loro a parità di condizioni con il cittadino italiano, gli ostacoli di fatto esistono.

In fase di accesso all’anagrafe sanitaria rilevano innanzitutto la scarsa conoscenza dei propri diritti e la difficoltà di comprensione dei complessi percorsi amministrativi esistenti. Il 65% degli utenti incontrati da Medu alla prima visita risultava privo di tessera sanitaria.  Agli sportelli dell’amministrazione Asl è assente una modulistica multilingue, condizione che rappresenterebbe una prima facilitazione, insufficiente comunque  nell’ipotesi di utenti non alfabetizzati.  Non esiste, comprensibilmente, la disponibilità di una mediazione linguistico-culturale continuativa, che potrebbe però essere messa a disposizione su chiamata delle organizzazioni che, lavorando nella marginalità, effettuino accompagnamenti.

Negli edifici occupati il Comune di Firenze non concede la residenza, e questo rappresenta un ulteriore ostacolo al pieno accesso alle cure.  Se in fase di prima iscrizione, infatti, è sufficiente l’indicazione della dimora abituale per l’iscrizione al SSR di chi ha un permesso rilasciato fuori Firenze, in fase di rinnovo o a seguito del rilascio di un nuovo permesso della stessa Questura fuori territorio l’iscrizione non viene rinnovata o estesa.  Il rinnovo del permesso presso la Questura fiorentina, d’altro canto, non è possibile se privi di residenza o di domicilio a Firenze. Un’altra questione che è importante rilevare è l’impossibilità, prevista in Regione Toscana, di richiedere l’esenzione dalla spesa sanitaria per gli inoccupati, a differenza di quanto accade per i disoccupati. Tale distinzione, che colpisce peraltro anche i cittadini italiani, obbliga ad un impegno economico persone che per la natura stessa della loro condizione amministrativa trascorrono un tempo rilevante nella ricerca di una occupazione, che nei rari casi in cui viene raggiunta viene svolta in nero.

Anche da questo punto di vista viene in causa la necessità di conoscenza del territorio da parte dei servizi socio-sanitari, nello specifico di un medico di base chiamato a verificare la condizione economica del paziente al momento della prescrizione di esami che, una volta svolti, obbligano comunque al pagamento, anche qualora si decida di non ritirarne i risultati. Il MMG si pone ancora una volta come nucleo centrale, riferimento primo e diretto di un utenza scollegata e disorientata rispetto al contesto sociale. Un rapporto stretto tra servizi e territorio risulta un requisito fondamentale per una corretta presa in carico, investendo i servizi a tutti i livelli sia in fase di assistenza che di dimissioni o di prescrizione terapeutiche, che significa consapevolezza della condizione abitativa, della rete amicale o familiare, della condizione economica, delle conoscenze linguistiche e culturali della persona.

La parte finale del rapporto MEDU è dedicata alla descrizione di alcuni casi paradigmatici della problematiche rilevate. Qui troviamo la storia di H, somalo di 50 anni vittima di violenza e affetto da disabilità fisica, che trascorre tredici mesi all’interno di un edificio occupato prima di trovare un inserimento all’interno dell’accoglienza istituzionale.  Durante quel lungo tempo riesce a gestire la sua situazione grazie alla solidarietà dei compagni e riesce ad ottenere il rinnovo del permesso di soggiorno dalla Questura di Firenze per la gratuita disponibilità di altri privati.  Nella stessa sezione anche la storia di M., somalo di 23 anni affetto da grave patologia psichiatrica, entrato in contatto con i servizi del territorio ma ridotto a vivere in sostanziale stato di abbandono nello scantinato di un edificio occupato. La sua condizione sta peggiorando, potendo rappresentare un pericolo sia per se stesso che per le persone che gli stanno intorno.  Medu, dopo avere faticosamente riscostruito la sua storia, sta ora cercando la perizia che lo ha dichiarato totalmente incapace di intendere e volere, con l’obiettivo di riferirlo ai soggetti competenti per una corretta presa in carico.

Risorsa

Rifugiati a Firenze, un anno di attività del progetto Camper per i Diritti con i titolari di protezione internazionale. Rapporto [PDF: 2,6 Mb]

Il volto umano della medicina

Chiavari, 31 maggio 2013

Auditorium Filarmonica
Largo Pessagno 1

Per informazioni: cell. 3470078548  e-mail: ifili@hotmail.it
Programma [PDF: 64 Kb]

La Copertura Sanitaria Universale è candidata a diventare la spina dorsale su cui l’agenda per lo sviluppo dopo il 2015 sarà costruita. Per prevenire effetti indesiderati, l’UHC dovrebbe evitare di indulgere in sette vizi e dovrebbe al contrario praticare sette virtù.

Spalleggiata dai principali attori sulla scena della salute globale, la Copertura Sanitaria Universale (in inglese Universal Health Coverage, UHC) sarà probabilmente il mantra che accompagnerà le trasformazioni in salute negli anni a venire e la spina dorsale sulla quale l’agenda per lo sviluppo sanitario dopo il 2015 sarà costruita. Sembra esservi al momento un largo consenso sulla necessità di estendere l’accesso all’assistenza sanitaria a tutti gli individui e le popolazioni, come sottolineato da una dichiarazione dell’ONU,[1] da un rapporto dell’OMS,[2] e da numerosi articoli su riviste prestigiose, compresa una serie di articoli del Lancet[3]. L’appello a favore dell’UHC arriva in un momento in cui, dopo decenni di politiche neoliberali, la privatizzazione dei servizi sanitari ha raggiunto un picco che ha portato, in molti paesi, a un aumento dell’esclusione e/o delle spese catastrofiche. Per invertire questa tendenza, tuttavia, e per prevenire effetti indesiderati, l’UHC dovrebbe evitare di indulgere in sette vizi e dovrebbe al contrario praticare sette virtù.

1. Accidia (non fare le cose che si dovrebbero fare per sfruttare al massimo i propri doni e i propri talenti) vs. Diligenza (sostenere le proprie convinzioni in ogni momento, soprattutto quando nessuno ci guarda)

Per molti, l’UHC equivale a Salute per Tutti[4]. Tuttavia, ciò che si sta proponendo differisce sostanzialmente da quanto proposto ad Alma Ata. La Primary Health Care (PHC) intendeva trasformare i sistemi di salute, e non solo i sistemi di assistenza sanitaria, nell’ambito di più ampie trasformazioni sociali. Coloro che firmarono la Dichiarazione erano consci dell’importanza dei determinanti sociali di salute ben prima che la Commissione dell’OMS pubblicasse il suo rapporto finale[5]. La PHC includeva istruzione, nutrizione, acqua e igiene, in aggiunta all’assistenza essenziale. Se l’UHC è servita senza un abbondante condimento di PHC e di determinanti sociali di salute, se cioè non è messa in atto in un quadro di trasformazione sociale ed economica, non migliorerà la salute tanto quanto si spera. Paradossalmente, un’enfasi eccessiva sull’UHC potrebbe distogliere attenzione e risorse da altri settori con effetti sulla salute[6].

2. Avidità (disordinato desiderio di acquisire o possedere più del necessario) vs. Carità (dare con benevolenza e affetto, solidarietà)

Per alcuni, l’UHC potrebbe essere sinonimo di schemi assicurativi che finanzino un pacchetto limitato di servizi, con governi che giocano un ruolo più o meno rilevante e spesso minimo. L’equazione tra UHC e copertura finanziaria è implicita nel titolo del rapporto OMS sulla salute globale del 2010[7]. Una tale interpretazione dell’UHC si focalizza sulla sola abbordabilità, o accessibilità economica, dei servizi. Ciò potrebbe aprire la strada a una massiccia infiltrazione del settore privato in sistemi di assistenza sanitaria che in alcuni paesi sono prevalentemente pubblici, e potrebbe minare gli sforzi di quei paesi che hanno dato inizio a riforme miranti a rinforzare il settore pubblico. Per evitare ciò, l’UHC dovrebbe mirare ad aumentare la proporzione di servizi sanitari controllati e gestiti dal settore pubblico,[8] e finanziati da un sistema fiscale progressivo. Dove il settore privato è prevalente, e in odore di restare tale a lungo, i governi dovrebbero regolarlo con forza, specialmente per quanto concerne la qualità e l’attrazione, in termini di lucro, per gli operatori, mentre investono progressivamente per rinforzare il settore pubblico[9]. L’UHC dovrebbe anche essere abbastanza robusta da poter affrontare nuove sfide, per esempio il nuovo carico di malattia associate alla mutevole epidemiologia delle malattie non trasmissibili[10], e da poter resistere alle spinte verso il basso causate da presenti e future crisi economiche e finanziarie[11]. Specifici obiettivi sull’accesso al settore pubblico dovrebbero essere prodotti all’includere l’UHC nell’agenda di sviluppo post 2015.

3. Gola (iper-consumo di qualsiasi cosa, fino allo sperpero) vs. Temperanza (auto-controllo, astinenza, moderazione)

Meccanismi di mercato continueranno ad influenzare il delicate equilibrio tra domanda e offerta di servizi per molto tempo. A causa della ben nota asimmetria informativa tra fornitori e utenti dei servizi in questo mercato atipico, l’UHC dovrebbe includere meccanismi atti a moderare qualsiasi inappropriato eccesso di offerta che a sua volta potrebbe stimolare un aumento della domanda. Storicamente, questo problema era stato sottolineato da Ivan Illich: “sebbene i medici siano stati pionieri per l’antisepsi, le vaccinazioni e le supplementazioni alimentari, sono stati anche coinvolti nella transizione [dall’allattamento al seno] al biberon”[12]. Attualmente, la domanda può essere artificialmente gonfiata dalla pressione per usare nuovi farmaci o alter soluzioni tecnologiche a bisogni veri o presunti, fenomeno noto come “disease mongering”[13]. Inoltre, a causa della liberalizzazione del mercato globale, dell’associata disseminazione di stili di vita non salutari, del marketing aggressivo di prodotti per la salute, della tendenza verso un aumento dei consumi e degli sperperi, degli obblighi legali conseguenti all’approvazione di trattati globali sul commercio, e della mancanza di regole pubbliche per proteggere la salute, la domanda potrebbe aumentare oltre la capacità dei sistemi sanitari di fornire risposte, creando uno squilibrio difficile da gestire che rappresenterebbe a sua volta un ostacolo per l’UHC stessa[14].

4. Superbia (incapacità di riconoscere il buon lavoro degli altri) vs. Umiltà (pensare meno a se stessi in uno spirito di auto-esame)

L’UHC avrà un’influenza positive sulla salute solo se ci sarà sufficiente attenzione per la qualità. Assistenza di qualità significa fornire interventi sicuri ed efficaci che, tenendo in considerazione i bisogni e le condizioni degli utenti e delle loro comunità, assicurino il miglior risultato possibile per tutti. La qualità delle cure è stata individuata solo recentemente come un tema trascurato dell’agenda internazionale, in particolare per quanto concerne l’assistenza prima e dopo la nascita[15,16]. Numerosi studi e rapporti indicano che la qualità è spesso lungi dall’essere accettabile, mettendo così a repentaglio il fine stesso dei servizi sanitari. Fornire un’assistenza tecnicamente non solida comporta un aumento dei costi per il sistema e le famiglie, senza un impatto sulla salute. Migliorare la qualità, tuttavia, implica tanta difficoltà quanto aumentare l’accesso. Sono stati proposti numerosi diversi approcci, ma i resoconti di successi ottenuti sono scarsi. Alcuni interventi per migliorare la qualità delle cure pediatriche in ospedali distrettuali, attraverso l’uso sistematico di valutazioni tra pari basate su standard predefiniti, hanno avuto successo, in particolare quando l’azione a livello locale è abbinata ad azioni sul sistema nazionale come l’introduzione di standard assistenziali e il miglioramento nelle altre componenti fondamentali del sistema sanitario[17]. Lo strumento per la valutazione della qualità dell’assistenza pediatrica sviluppato dall’OMS, e l’equivalente strumento per le cure materne e neonatali, sono in grado di identificare lacune e di avviare cicli di miglioramento della qualità a livello locale, con azioni in parallelo a livello del sistema sanitario nazionale[18,19]. I meccanismi di mercato, come quelli descritti da chi propone riforme in senso assicurativo[20], non sembrano in grado da soli di avere un effetto duraturo sulla qualità dell’assistenza sanitaria.

5. Invidia (desiderio di privare alter persone delle loro abilità o ricompense) vs. Gentilezza (empatia e fiducia senza pregiudizi o risentimenti)

La sanità è un sistema adattabile complesso a sua volta inserito in più ampi sistemi adattabili complessi, culturali, sociali ed economici[21]. I cambiamenti nell’accesso ai servizi sanitari determinati dall’UHC potrebbero indurre cambiamenti in altre componenti fondamentali dei sistemi sanitari, come la formazione e la distribuzione del personale, o di altri sistemi sociali, come i trasporti, ad esempio. O potrebbe succedere l’inverso, ovviamente. É necessario usare un approccio sistemico, il cosiddetto “systems thinking”, per cercare di prevedere gli effetti che le modificazioni del sistema sanitario potrebbero avere su altri sistemi adattabili complessi, e viceversa[22]. La capacità di usare un approccio sistemico dovrebbe essere sviluppata in parallelo con l’UHC tra chi definisce, decide e gestisce le politiche di salute, e tra i ricercatori. Ciò risulterebbe più facile se l’UHC fosse integrata in un quadro di riferimento per la protezione sociale più ampio[23]. Per evitare di aumentare il divario tra chi sta meglio e chi sta peggio, copertura e protezione sociale dovrebbero essere prioritariamente fornite a questi ultimi, per lo meno all’inizio[24]. Questo è particolarmente importante nei paesi dove la protezione contro i rischi finanziari e l’inadeguatezza della copertura assicurativa si è dimostrata più difficile da attuare e da portare a compimento, come ad esempio nei contasti e nelle comunità più povere, remote e sotto servite.

6. Ira (impazienza, vendetta e sorveglianza) vs. Pazienza (creare un senso di pacifica stabilità piuttosto che di ostilità e antagonismo)

La messa in pratica dell’UHC, con il suo corollario di principi, politiche, attività ed ostacoli, deve essere appropriatamente governata e controllata. I governi ne sono gli ovvii responsabili a livello nazionale e locale. Ma chi sarebbe responsabile della sua governance a livello globale? L’OMS è il candidate naturale, ma negli ultimi anni non ha dimostrato di saper fornire una leadership efficace e coerente, basata sui principi del diritto alla salute per tutti. Ostacoli vitali di bilancio ed organizzativi, inclusa la dipendenza dai donatori, contraddizioni nella gestione del personale, eccessiva decentralizzazione e mancanza di rendicontazione nei confronti degli stati membri hanno indebolito il ruolo dell’OMS nella governance della salute globale. L’attuale processo di riforma soffre di molti degli stessi problemi che dovrebbe affrontare e potrebbe non riuscire a qualificare l’OMS per questo ruolo[25]. E tuttavia non sembrano esserci alternative a un rafforzamento del ruolo normativo dell’OMS, come proponevano Chen e Berlinguer un decennio fa[26]. Con pazienza, e coraggio, l’OMS potrebbe guidare lo sviluppo di nuovi e specifici quadri normativi di riferimento sul modello della Convenzione Quadro per il Controllo del Tabacco. Una forte alleanza con le organizzazioni della società civile che si occupano dell’interesse pubblico e che identificano la salute come un bene comune costituirebbe un vantaggio. L’autorità dell’OMS e il suo potere di elaborare trattati vincolanti rimangono necessari, ma anche il ruolo potenziale di strategie dal basso che coinvolgano la partecipazione della collettività dovrebbe essere riconosciuto. Incoraggiando l’empowerment delle società, aumentando il potenziale di rafforzare i sistemi sanitari a livello locale, organizzando la domanda di servizi secondo le priorità della comunità, e collegando la generazione di sapere con il suo uso concreto, strategie come la ricerca/azione partecipativa e il monitoraggio fondato sulla comunità sono riconosciute sempre più come elementi chiave in direzione dell’UHC[27].

7. Lussuria (intenso desiderio di denaro, fama o potere) vs. Purezza (essere onesti con se stessi, la propria famiglia, gli amici e l’umanità intera)

Infine, l’UHC dovrebbe essere scandita e posizionata entro un quadro di riferimento basato sui diritti umani. La Dichiarazione Universale dei Diritti Umani e la Convenzione Internazionale sui Diritti Economici, Sociali e Culturali stabiliscono con chiarezza che la realizzazione dei diritti umani in salute dipende dalla realizzazione di altri diritti, al cibo, a una casa, al lavoro, all’istruzione, alla non discriminazione, alla partecipazione, alla libertà di associazione. Più in dettaglio, la Convenzione Internazionale afferma che, nonostante “il diritto alla salute non debba essere interpretato come diritto ad essere in buona salute”, è “un diritto inclusivo che si estende non solo a un’assistenza sanitaria tempestiva ed appropriata, ma anche ai soggiacenti determinanti di salute”, e aggiunge che “un ulteriore importante aspetto è la partecipazione della popolazione in tutte le decisioni relative alla salute a livello comunitario, nazionale e locale”[28]. Afferma anche che “Il diritto all’assistenza sanitaria in tutte le sue forme e a tutti i suoi livelli contiene i seguenti elementi essenziali e tra loro relazionati”: (a) disponibilità, (b) accessibilità nelle sue quattro sovrapposte dimensioni: non discriminante, fisica, economica (abbordabilità) e di informazione, (c) accettabilità, e (d) qualità dei servizi. Se la comunità internazionale non spinge il diritto alla salute più in alto nella sua scala di valori, se non la smette di considerare la salute una variabile dipendente dell’economia globale, se non rende il rispetto dei diritti umani obbligatorio e coloro che li violano legalmente responsabili, è improbabile che l’UHC produca i risultati sperati.

Per concludere, l’incorporazione del concetto di UHC nell’agenda per lo sviluppo dopo il 2015 dovrebbe mirare a massimizzare i benefici e a minimizzare i danni. Ciò si può ottenere solo rispettando tutti i criteri sopra descritti ed integrandoli nell’UHC, con meccanismi esecutivi che obblighino i governi a rispondere delle proprie azioni. In particolare, l’UHC dovrebbe essere intesa come un modo per garantire il diritto alla salute. Solo in un ambito di diritti umani l’UHC trarrebbe beneficio da un approccio integrale, in contrapposizione a un approccio frammentato, verticale e trincerato nella copertura assicurativa con attori multipli, sia dal lato del pagante sia da quello del fornitore, che pongono l’enfasi principalmente sui servizi curativi individuali e centrati sulla malattia. Affrontare l’UHC in un quadro di diritti umani aiuterebbe a riposizionare il diritto alla salute nel contesto dell’agenda per lo sviluppo dopo il 2015.

Adriano Cattaneo con la collaborazione di Giorgio Tamburlini, Angelo Stefanini, Eduardo Missoni, Gavino Maciocco, Gianni Tognoni, Carlo Resti, Claudio Beltramello, Chiara Bodini e Nicoletta Dentico a nome dell’Osservatorio Italiano sulla Salute Globale (OISG)

Bibliografia

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Disuguaglianze di salute ed equità nel ricorso ai servizi sanitari da parte dei cittadini stranieri nelle regioni italiane.

Presentazione del libro

Perugia, 13 maggio 2013

ore 9,00—13,00

Università degli Studi di Perugia

Palazzo Murena, Aula Dessau

Piazza dell’Università, 1 — Perugia

Brochure [PDF: 740 Kb]

In coerenza con i principi di Slow Medicine, il progetto intende lanciare all’opinione pubblica il forte messaggio che in sanità a volte è meglio fare meno, nello stesso interesse del paziente, e che non sempre il medico che prescrive più esami e prestazioni è il medico migliore.

Premessa

Quello sanitario è probabilmente il settore economico di più largo consumo di beni e di servizi, caratterizzato dalla complessità, dall’incertezza, dall’asimmetria dell’informazione, dalla qualità poco o per nulla misurabile, dai conflitti di interesse, dalla corruzione, nonché dall’opacità e dalla variabilità delle decisioni. Fattori questi che danno agli attori, ed in particolare ai professionisti e ai numerosi portatori di interessi economici, un livello di opportunismo tale da rendere tutto il sistema in larga misura incontrollabile.  Ne consegue che il settore medico-sanitario, contrariamente agli altri mercati, è dominato dall’offerta e non dalla domanda ove il consumatore è generalmente in grado di esprimere delle preferenze di consumo.

È quindi l’offerta (professionisti e servizi) che omologa e soddisfa la domanda. Sul mercato sanitario, grazie all’asimmetria dell’informazione, l’offerta è quindi in grado di manipolare la domanda inducendo il consumo o facendo del razionamento implicito senza che il paziente-consumatore  se ne renda conto.  In più, il finanziamento delle prestazioni si basa su criteri meramente quantitativi e non qualitativi e nemmeno  sul loro valore aggiunto, cioè su un più efficiente rapporto costi-benefici. 

Stante questa situazione di «opacità» generalizzata, in uno scenario di scarsità di risorse come l’attuale, non deve sorprendere che il «pilotaggio» verso un sistema più controllabile rischi di essere sempre più fondato su decisioni politiche di tipo «autoritario» e sui tagli «lineari».

Il progetto “Fare di più non significa fare meglio” proposto in Italia dall’Associazione Slow Medicine (e ripreso dal progetto USA “Choosing Wisely” – vedi post), che si prefigge di ridurre le pratiche mediche ad alto rischio di inappropriatezza e di condividerle con i pazienti e i cittadini, rappresenta probabilmente in primo luogo la risposta “di buona volontà” della classe medica (le cui pratiche sono per loro stessa natura in larga misura insindacabili e incontrollabili) all’esigenza sempre più pressante di evitare lo spreco di risorse limitate. Il peso economico delle prestazioni futili, quelle cioè che non danno nessun beneficio ai pazienti, rappresenta secondo l’OMS tra il 20 e il 40% della spesa sanitaria.

Il progetto “Fare di più non significa fare meglio”

Già nel 2002 la “Carta della Professionalità Medica per il nuovo millennio”, lanciata dalla Fondazione ABIM (American Board of Internal Medicine Foundation), dalla Fondazione ACP (American College of Physicians) e dalla Federazione Europea di Medicina Interna, chiamava in causa i medici perché si assumessero la responsabilità dell’allocazione appropriata delle risorse ed evitassero test e procedure superflui.

La fondazione statunitense ABIM basandosi sugli ideali della Carta e su una successiva serie di articoli[1,2] e di iniziative[3] ha lanciato nel 2012 l’iniziativa Choosing Wisely[4] con la collaborazione di Consumer Reports, organizzazione non profit e indipendente di consumatori.

Con questa iniziativa[5]  le società scientifiche USA sono state invitate ad  individuare ognuna una lista di 5 test diagnostici e trattamenti molto diffusi, che non hanno dimostrato con sufficiente evidenza scientifica di essere utili per la salute di molti pazienti e che a volte possono procurare più danno che beneficio: questi test e trattamenti ad alto rischio di inappropriatezza devono essere oggetto di aperto dialogo nella relazione tra medico e paziente.

L’adesione delle società scientifiche è stata molto alta: dopo le prime 9 liste di test e trattamenti ad alto rischio di inappropriatezza pubblicate in aprile 2012, altre 18 liste sono state presentate nel febbraio 2013 da altrettante società scientifiche USA, portando a 135 finora in totale i test e trattamenti sui quali medici e pazienti dovrebbero interrogarsi[6]. E altri dovrebbero seguire a breve.

Anche in Italia è possibile evidenziare in molti settori un sovra utilizzo di risorse, che emerge dal suo confronto con gli altri paesi sviluppati dell’Organizzazione per la cooperazione e lo sviluppo economico (OCSE)[7].

Slow Medicine[8], rete di professionisti e di cittadini che promuove una Medicina Sobria, Rispettosa e Giusta, ha lanciato a dicembre 2012 il progetto “FARE DI PIÙ NON SIGNIFICA FARE MEGLIO” [9] simile all’iniziativa Choosing Wisely, nella convinzione che, come è avvenuto negli Stati Uniti, la spinta all’utilizzo appropriato e senza sprechi delle risorse disponibili non possa che partire dall’assunzione di responsabilità da parte dei professionisti della salute e in primo luogo dei medici.

In coerenza con i principi di Slow Medicine, il progetto intende lanciare all’opinione pubblica il forte messaggio che in sanità a volte è meglio fare meno, nello stesso interesse del paziente, e che non sempre il medico che prescrive più esami e prestazioni è il medico migliore.

Hanno aderito al progetto anche la Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri (FNOM-CeO), la Federazione Nazionale Collegi Infermieri professionali, Assistenti sanitari, Vigilatrici d’infanzia (IPASVI), la Società Italiana per la Qualità dell’Assistenza Sanitaria (SIQuAS-VRQ) e PartecipaSalute.

Hanno già dato la loro adesione anche numerose società scientifiche e associazioni di professionisti che si sono impegnate a individuare ognuna, sulla base delle pratiche di Choosing Wisely, 5 test o trattamenti che:

• siano effettuati comunemente in Italia;
• non apportino benefici significativi, secondo prove scientifiche di efficacia, alle principali categorie di pazienti ai quali vengono generalmente prescritti;
• possano esporre i pazienti al rischio di subire effetti dannosi.

Al progetto italiano prenderanno parte, a differenza di Choosing Wisely, anche rappresentanti di professioni non mediche. È inoltre prevista una partecipazione dei cittadini e dei pazienti, a cominciare dalla definizione delle 5 pratiche.

Una volta raggiunto l’accordo sulla lista di cinque test diagnostici o trattamenti, le società scientifiche e associazioni di professionisti, insieme con Slow Medicine e con le rispettive Federazioni, metteranno a punto piani di implementazione e di formazione dei propri membri, per dissuaderli dall’utilizzo di quei test e trattamenti per determinate categorie di pazienti.

I momenti di informazione e di formazione dei professionisti saranno particolarmente centrati sulla relazione e sul dialogo tra medico e paziente, per facilitare scelte consapevoli e informate che andranno definite caso per caso, anche sulla base delle preferenze del paziente.

Alcuni interrogativi

Questo progetto in sé innovativo pone tuttavia alcune domande e interrogativi di fondo.

Ad esempio, al di là dell’effettiva adesione delle società scientifiche al progetto, quanti saranno poi i medici disposti a evitare, laddove sia effettivamente necessario, le pratiche identificate come inappropriate?[10] .

La domanda non è retorica visto che già da anni i medici potevano e possono abbeverarsi alla fonte dell’ Evidence Based Medicine evitando futilità, sprechi ed interventi dannosi per i pazienti.

Un altro interrogativo si riferisce all’ambizione esplicita del progetto di promuovere un’alleanza tra medici e cittadini – pazienti per contrastare l’idea che la salute si possa assicurare unicamente con il consumo di un sempre crescente numero di prestazioni e interventi in particolare se ad alto rischio di inappropriatezza.  La domanda che sorge spontanea è quella di chiedersi: in che misura i cittadini-pazienti, notoriamente carenti di competenze tecniche nel campo, saranno in grado di esprimere preferenze circa l`utilità o la futilità di tali prestazioni quando li concernono direttamente?

E ancora, in che misura essi non percepiranno l’invito a limitare l’uso di una prestazione inappropriata come un razionamento implicito?

Cittadini e attese verso il sistema sanitario

Gli interrogativi circa l’effettiva partecipazione e condivisione dei cittadini-pazienti ad una tale iniziativa si fondano sulla constatazione che le attese dei cittadini verso l’efficacia dell’impresa medico-sanitaria nella promozione del benessere individuale e sociale superano ogni ragionevole evidenza. Come scrisse alcuni anni or sono Richard Smith in un famoso articolo sul Journal of Medical Ethics (The ethics of Ignorance), il rapporto medico-paziente è, spesso, una follia a due ove il paziente pensa “io sono incerto, ma lui, il medico, è certo”, mentre il medico penserà “io sono incerto ma lui non lo sa”. Quindi l’incontro tra un medico e un paziente è sovente l’incontro tra due incertezze[11].

Ad esempio, il cittadino non è a conoscenza che il 50% delle angioplastiche su pazienti con angina stabile è inappropriato, come pure il 61% delle Risonanze Magnetiche per un mal di schiena che non dura oltre sei settimane. Non sa poi che l’80% dei nuovi farmaci non sono che copie di esistenti, a eccezione del prezzo che di solito viene moltiplicato per tre, e che soltanto il 2,5% di essi rappresenta un progresso terapeutico reale.

Non sorprende, quindi, che la quasi totalità della popolazione (tra il 70 e l’80%) sia dell’opinione che la medicina sia una scienza esatta o quasi, mentre se si fa la stessa domanda ai medici (svizzeri in questo caso) si vede che la percentuale si riduce tra il 7 e il 20%[12] e nemmeno stupisce l’entusiasmo con cui, ad esempio, i latini si sottopongano a ogni tipo di screening (80% degli italofoni ritengono sempre utile diagnosticare in anticipo l’esistenza di una malattia contro solo il 33% dei germanofoni).
Una tale adesione acritica a tutto quanto è proposto dall’ “arte” medica e dai servizi sanitari è un classico esempio dell’efficacia dell’induzione della domanda promossa attraverso i media dallo “star system” medico-sanitario locale, regionale o nazionale di riferimento che poi ne raccoglierà sotto varie forme i frutti ed i benefici. Se si confrontano le aspettative dei pazienti e dei medici sui benefici dell’angioplastica coronarica si vede che c’è uno scollamento impressionante. L’80-90% dei pazienti crede che l’angioplastica ridurrà la mortalità o riuscirà a prevenire un nuovo infarto mentre solo il 15-22% dei cardiologi ha la medesima convinzione.

Per una politica sanitaria di tipo culturale

L’effettiva condivisione del progetto “Fare di più non significa fare meglio” da parte dei cittadini non potrà probabilmente prescindere da un’importante e duraturo intervento di “empowerment” della società civile. Ciò presuppone che oltre ad una politica sanitaria di tipo strutturale (che è quella che tutti stiamo facendo per adattare strutture e servizi alle risorse che ora significativamente scarseggiano)  ci sia urgente bisogno anche di una politica sanitaria di tipo “culturale”, fondata sulla comunicazione pubblica istituzionale (cioè scevra, nella misura del possibile, da conflitti di interesse) e sul marketing sociale. Il macro-obiettivo di una tale politica sarà quello di ricondurre le attese dei cittadini alla realtà dell’evidenza, promuovere l’autonomia decisionale degli individui e, infine, ridurre il consumismo inadeguato da parte della popolazione.

Cosa si potrebbe fare?  Solo un piccolo elenco.
Per prima cosa, visto che la maggior parte delle persone è dell’opinione che la Medicina sia una scienza esatta o quasi, bisognerebbe diffondere nella popolazione un sano scetticismo sull’efficacia di tutto quanto è proposto dal mercato medico-sanitario. Già dire che esiste l’EBM significa sottolineare indirettamente che esiste anche una medicina non evidence-based il che è sconosciuto all’opinione pubblica e pone interrogativi “fondamentali”. Esplicitare che la medicina non è una scienza esatta e che la proposta diagnostica o terapeutica può molto spesso variare in funzione del medico consultato o del servizio attivato è un passo necessario per implementare un “sano sospetto”. Infatti uno dei fenomeni più diffusi in medicina è quello della variabilità delle pratiche a cui i medici sembrano, a torto, non dare nessuna importanza.

Devono inoltre essere resi pubblici i conflitti di interesse e la corruzione che coniugati con l’asimmetria informativa sono alla base della medicalizzazione non appropriata della società, come pure esplicitare che la salute dipende soprattutto da determinanti esogeni (soprattutto la classe sociale che a sua volta influenza in modo significativo gli stili di vita) al settore sanitario e che quest’ultimo ha essenzialmente una funzione di riparazione.

Infine, devono essere promossi e implementati strumenti concreti per promuovere l’autonomia decisionale. Alcuni esempi: promuovere il secondo parere medico e l’accesso all’informazione evidence-based sull’appropriatezza dei consumi più diffusi, pubblicizzare le “buone domande” da porre al medico per attivare la relazione medico-paziente, diffidare dei farmaci cosiddetti “innovativi” poco sperimentati e di cui non si conoscono gli effetti indesiderati, ecc. ecc. Se il medico vi cambia un farmaco che prendete da anni e con cui vi trovate bene significa che è stato visitato il giorno prima  da un rappresentate dell’industria farmaceutica.

Quindi l’obiettivo finale di una politica sanitaria di tipo “culturale” dovrebbe essere quello di riprogrammare la società civile allo scopo di ricondurre le attese dei cittadini alla realtà dell’evidenza, operazione che richiederebbe la partecipazione entusiasta dei professionisti della sanità il che, almeno fino ad oggi, non è avvenuto.

Le iniziative “Choosing Wisely” e “Fare di più non significa fare meglio” potrebbero rappresentare un primo concreto passo in questa direzione.

Gianfranco Domenighetti, Università della Svizzera Italiana- cofondatore di Slow Medicine
Sandra Vernero, Azienda USL di Bologna – cofondatore e segretario generale di Slow Medicine
Bibliografia

Challenges Facing Health System in Conflict Situations. The case of Syria & Lebanon. Kasturi Sen.

Bologna, 20 maggio 2013

Istituto di Igiene – Aula Rossa
Via San Giacomo, 12 – Bologna

15:00-16:30

Invito [PDF: 120 Kb]

Come sta Trieste? Prima Conferenza sulla salute della città

Il programma [PDF: 1,4 Mb]

Il “paradosso donna”. Le anziane del terzo millennio vivono sì più a lungo degli uomini, ma si ammalano di più, sono costrette ad usare di più i servizi sanitari e hanno un maggior numero di anni di vita in cattiva salute.

“La salute delle donne conta” era il titolo della Conferenza  sulla salute delle donne in Europa Centrale ed Orientale, che l’OMS tenne a Vienna nel 1994. La Conferenza produsse la famosa Dichiarazione di Vienna e decretò l’avvio dell’iniziativa “Investire nella Salute delle Donne”, ma risulta importante anche per altri significativi aspetti. Punti fondanti del programma erano: l’uguale riconoscimento dei diritti umani a uomini e donne, oltre che pari investimenti sulla salute; l’empowerment delle donne; la promozione di servizi adatti alle donne e l’attenzione alle relazioni fra uomini e donne, nonché la prospettiva ‘life course’ , la salute legata alle varie fasi della vita, tema che merita un approfondimento.

Anche se era noto da tempo che le esperienze dei primi anni di vita condizionano la vita adulta, l’attenzione alla prospettiva life course applicata alla salute si affermò in modo significativo solo intorno agli anni Ottanta del secolo scorso grazie agli studi epidemiologici (WHO, 2000; 2002). Infatti, in base ai dati emersi da studi longitudinali e di coorti storiche, per esempio il Bogalusa Heart Study (Bao et al, 1994), che comprendevano anche le prime età della vita, veniva confermato il fatto che una buona parte delle patologie dell’età adulta ha origine nell’infanzia e adolescenza, per esempio la sotto-nutrizione durante la vita intrauterina e i primi anni dopo la nascita, aumentano notevolmente, più avanti nell’età, il rischio di patologie, come dimostrò il  Caerphilly Study (Frankel et al., 1996)  o che il cancro al polmone e il rischio coronarico risultano l’effetto accumulo del comportamento tabagistico (Figura 1).

Figura 1. L’approccio life course alla prevenzione delle patologie non infettive

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Si trattava di un sostanziale cambiamento di prospettiva rispetto al modello utilizzato fino a quel momento, che aveva interpretato le patologie dell’adulto come derivanti solamente dallo ‘stile di vita da adulto’, modo di pensare molto diffuso. A causa di questa errata interpretazione,  le politiche di salute si sono concentrate per decenni solo sui fattori di rischio dell’età adulta. In base alle nuove evidenze, invece, si è andata affermando la necessità di cercare le origini delle patologie nelle prime età della vita, identificando anche scientificamente, ciò che si sperimenta empiricamente: nella vita esistono periodi critici di maggiore vulnerabilità, durante i quali essere esposti a rischi risulta determinante per la salute.

Il nuovo modello della prospettiva life course e salute si focalizza sulle patologie croniche, che sappiamo le più onerose per diversi aspetti, sia per l’individuo sia per l’economia sanitaria. Considera i rischi fisici, sociali e i conseguenti processi biologici, comportamentali e psicosociali, che interagiscono in ogni fase della vita e che intervengono a modificare o determinare i rischi di malattia.  I ‘quattro modelli della prospettiva life course’ (WHO, 2000:5) rappresentano gli altrettanti approcci concettuali che hanno progressivamente costruito il modello e  possono essere così semplificati: 1. il modello del periodo critico; 2. il modello del periodo critico con effetti modificati nel tempo, per esempio studi hanno dimostrato che la relazione tra patologie coronariche, pressione arteriosa alta ed insulino-resistenza con basso peso alla nascita, sono particolarmente compromettenti per chi è sovrappeso in età adulta; 3. l’accumulazione di rischio con conseguenze indipendenti e scollegate, che comunque ha portato i ricercatori a valutare gli effetti dell’accumulazione graduale;  4.  l’accumulazione di rischio con conseguenze dipendenti e l’interpretazione di catene di rischi, che ha consentito di individuare veri e propri cluster di pattern sociali . Per esempio l’ infanzia vissuta in avverse situazioni sociali viene a configurarsi come più incisiva del solo basso peso alla nascita e si è ormai acquisito come invece vadano valutati ‘a catena’ gli effetti di essere esposti ad un regime di denutrizione, ad infezioni contratte nell’infanzia ed il fumo passivo (WHO, 2000). Nel valutare gli effetti di accumulazione delle esposizioni, si è trovata inoltre conferma al fatto che le conseguenze sulla salute non si riscontrano solo sulla vita del singolo individuo, ma hanno ripercussioni anche sulle sue generazioni future, in particolare per ciò che riguarda le patologie cardiovascolari (Sterne et al., 2001; Davey Smith et al., 2000).

Il primo Congresso di esperti di life course che si tenne in Giappone nel 2001, definì le patologie croniche come patologie sia sociali che fisiche, determinate dai conseguenti processi biologici comportamentali e psicosociali che operano lungo tutte le fasi della vita e causano o modificano rischi di malattia. È diventato ben evidente che il fenomeno ha effetti diversi su uomini e donne.
Non si può  quindi ignorare quel fattore genere che, andando oltre il ‘sesso’  biologico, rappresenta quanto l’essere donna o uomo abbia conseguenze diverse su : identità, ruolo, compiti e responsabilità sociali, collegati a tradizioni e cultura, con un impatto su benessere e salute diverso per maschio e femmina.
Nel  1998  nel Programma OMS/WHO Health for All in the 21^th  Century alla sezione ‘Health Equity’ interna all’elenco dei Global Health Targets, viene riconosciuta per la prima volta l’importanza di  tener conto del genere quando si lavora sulla salute. Da questo è derivata la consapevolezza che una medicina attenta al genere comporta un cambiamento culturale di approccio e prospettiva che, per raggiungere risultati tangibili, necessita anni di preparazione e applicazione(a).
Collegato a questa considerazione, troviamo il cosiddetto paradosso donna: forse proprio anche a causa della scarsa considerazione delle differenze biologiche e sociali tra uomo e donna, le anziane del terzo millennio vivono sì più a lungo degli uomini, ma si ammalano di più, sono costrette ad usare di più i servizi sanitari e hanno un maggior numero di anni di vita in cattiva salute.

L’approccio life course usato in buona parte anche nella ricerca delle diseguaglianze sociali di salute, per analizzare come esperienze ed esposizioni si accumulino nei diversi stadi di vita e creino le diseguaglianze sociali sia in morbosità che mortalità, nell’età di mezzo ed anziana, sta mettendo progressivamente in evidenza anche le diseguaglianze di genere, che creano quel fenomeno identificato come gender bias(b).

Il tema  life course e salute è stato ripreso in anni più recenti dall’OMS/WHO che nel 2005 ha intitolato “Preventing chronic diseases: a vital investment” il Rapporto Annuale di Salute Globale dove viene messo in evidenza che circa l’ottanta per cento delle patologie croniche potrebbe essere prevenuto eliminando alcuni fattori di rischio. L’Organizzazione per la cooperazione e lo sviluppo economico (OCSE) con  “Health at a glance 2009”  si è soffermata sul tema delle patologie croniche, mentre, nello stesso anno 2009, usciva in Italia il Libro Bianco sul futuro del modello sociale: “La vita buona nella società attiva”, che ha contribuito a mettere in luce come i pazienti cronici rappresentino il 25 per cento della popolazione e assorbano il 75 per cento della spesa.

Il ‘Documento conclusivo approvato dalla commissione sull’indagine conoscitiva sulle malattie ad andamento degenerativo di particolare rilevanza sociale’ approvato dal Senato italiano nel 2012 è stata la tappa finale di un’indagine anche statistica che ha visto il coinvolgimento dell’Istituto Superiore della Sanità. Il Libro bianco della Commissione Europea “Un impegno comune per la salute: Approccio strategico dell’UE per il periodo 2008-2013” sottolinea la necessità di promuovere la salute durante l’intera vita di una persona.

Margaret Chan Direttrice Generale dell’OMS/WHO, nel discorso di lancio della Giornata mondiale della Salute 2012 ha affermato che un approccio life course aiuta a scoprire lungo l’arco dell’esistenza molti punti critici, utili da identificare, sia collegamenti tra le varie tappe della vita, che i necessari interventi preventivi. La prospettiva life course, infatti trova nella politica di sanità pubblica lo strumento più adatto alla prevenzione delle malattie, in particolare nell’infanzia e nell’adolescenza, con specifica attenzione ai Paesi emergenti. Più si studia ed approfondisce l’origine delle malattie, più si trovano elementi che connettono lo stato di salute a fattori come l’urbanizzazione, l’occidentalizzazione (molto legata al consumismo), le situazioni culturali, economiche, sociali nelle quali emergono i rischi, e ci si sorprende nel constatare come queste situazioni non solo risultino specifiche per ogni Paese, ma anche strettamente correlate al diverso stadio di sviluppo economico del Paese stesso.

Vale la pena aggiungere all’interesse sia concettuale che metodologico dell’approccio life course, recenti considerazioni sulla de-standardizzazione dei percorsi di vita, proposte in particolare da Widmer e Richard che individuano negli anni Sessanta del secolo scorso il periodo in cui le traiettorie di vita e lavoro delle persone, fino a quel momento caratterizzate da una certa omogeneità e standardizzazione, sono andate de-standardizzandosi, con una grande complessità e diversità dei percorsi sia occupazionali, che famigliari.  Questi processi rendono difficile l’individuazione di metodologie adatte allo studio della prospettiva life course. Esistono infatti evidenze che dimostrano come, a fronte di una tendenza generale che tocca uniformemente individui e ogni situazione di vita, il fenomeno della de-strutturazione si stia connotando con proprie specificità in ogni Paese, ma anche con accrescimento del gender bias. In questo scenario frammentato e liquido, come lo definisce notoriamente Bauman, si stanno insediando nuovi tipi di diseguaglianze di genere, mentre sia le istituzioni che le norme sociali del post- modernismo reagiscono continuando a definire la famiglia come l’area di maggiore responsabilità della donna, mentre il lavoro è dell’uomo.

Stein e Moritz (1999) da ultimo, propongono alcuni provvedimenti tuttora in buona parte inattuati per ridurre il gender gap anche nella prospettiva life course: promuovere la ricerca sui fattori di rischio e le cause di malattia per capire meglio in che cosa consistono le differenze di genere e  prevedere banche dati che incrocino le informazioni sia sulle cause di morte che di malattia; promuovere politiche a favore della salute delle donne, per esempio agire sull’incremento della scolarizzazione delle donne, promuovere I percorsi di carriera delle donne e ridurre la differenza stipendiale tra maschi e femmine a pari qualifica; promuovere l’accesso a cure adeguate per le donne, assicurando anche loro anche ambienti di lavoro e domestici sicuri.

Fulvia Signani, psicologa e sociologa della salute, Università di Ferrara. Dal suo libro  (2013) ‘La salute su misura. Medicina di genere non è medicina delle donne’ Este Edition, è tratto l’approfondimento qui proposto.

Note

a) È a queste risultanze che si ispira l’approccio della medicina di genere sulla quale ci potremo soffermare in un approfondimento mirato.

b) Il concetto di Gender bias  è stato introdotto per la prima volta nel Rapporto del 1994.“Women and Health Research”, dell’Istituto di Medicina degli Stati Uniti, in famoso IOM. In questo studio venivano descritte le potenziali distorsioni nel disegno e nella conduzione degli studi clinici, che non tenevano nella dovuta considerazione gli effetti specifici di sesso e/o di genere, nonché le evidenti ripercussioni di tale distorsione sulla gestione della salute nelle donne. Da quel momento ha assunto un significato più generale di ‘errori o pregiudizi’ dati dal fatto di non tener conto del genere.

Bibliografia

1. Bao W, Srinivasan SR, Wattigney WA, Berenson GS. Persistence of Multiple Cardiovascular Risk Clustering Related to Syndrome X from Childhood to Young Adulthood: the Bogalusa Heart Study. Arch Intern Med 2004; 154: 1842–7.
2. Davey Smith G, Harding S, Rosato M. Relation Between Infants’ Birth Weight and Mothers’ Mortality: Prospective Observational Study. BMJ 2000; 320: 839–40
3. Frankel et al. Birth weight, Body Mass Index in middle age and incidence of coronary heart disease. The Lancet 1996; 348: 1478-80.
4. Senato della Repubblica Italiana (2012). Documento conclusivo approvato dalla commissione sull’indagine conoscitiva sulle malattie ad andamento degenerativo di particolare rilevanza sociale, con specifico riguardo al tumore della mammella, alle malattie reumatiche croniche ed alla sindrome HIV [PDF: 1,2 Mb]
5. Signani F. La salute su misura. Medicina di genere non è medicina delle donne. Ferrara: Este Edition, 2013
6. Stein C, Moritz I. A life course perspective of maintaining independence in older age, WHO Ageing and Health. Geneva: WHO/HSC/AHE/99.2, 1999.
7. Sterne JAC, Davey Smith G, Leon DA, Tynelius P, Rasmussen F. Fetal Growth is Associated with Parents’ Cardiovascular Mortality: Record Linkage Study. Pediatric Research Supplement 2001; Abstract FC9/4.
8. WHO, 2002. Life course perspectives on coronary heart disease, stroke and diabetes. The evidence  and implications for policy and research [PDF: 906 Kb]. Geneva: WHO, 2002.
9. WHO, 2000. A Life Course Approach to Health. The implications for training of embracing, WHO/NMH/HPS/00.2
10. Widmer ED, Richard G. The de-standardization of the life course: Are men and women equal?. Advances in life Course Research 2009;14:28-39.
11. Consiglio d’Europa 2012. Invecchiamento in buona salute per tutto il corso della vita. GUUE (2012/C 396/02)
12. WHO, 2005. Preventing Chronic Diseases: a Vital Investment. WHO Global Report.  Geneva: WHO, 2005
13. Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali. Libro Bianco sul futuro del modello sociale. La vita buona nella società attiva. Roma: s.i.p., 2009.