Assistenza sanitaria e centralità del paziente. What, Why, How.

Gavino Maciocco

Alla base dell’assistenza centrata sul paziente c’è la relazione di cura tra paziente e un team di professionisti preparati e motivati. Ma c’è anche l’impegno di amministratori e politici nel sostenere le trasformazioni strutturali del sistema sanitario. 

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Dopo l’approvazione della Riforma sanitaria (marzo 2010), la sanità americana continua ad essere il terreno di un durissimo scontro politico. La nomina, avvenuta lo scorso luglio, da parte del Presidente Obama di Donald Berwick, professore di Harvard, a direttore generale dei programmi assicurativi pubblici, Medicaid e Medicare, ha suscitato una forte e aspra opposizione da parte dei Repubblicani. Berwick è accusato di simpatizzare con i sistemi sanitari universalistici europei, in particolare per quello britannico, e questo è sufficiente per bollarlo come un pericoloso “socialista”[1].

In verità la scelta di mettere D. Berwick a capo della più importante organizzazione sanitaria pubblica (un ruolo di fatto equivalente a quello del ministro della sanità) è stata tanto inaspettata, quanto fortemente simbolica. Si è infatti scelta una persona che incarna l’esatto opposto della “filosofia” prevalente della sanità americana, fondata sul business e sul profitto. D. Berwick, medico, pediatra, è da anni a capo di organizzazioni a sostegno della qualità delle cure e a favore della centralità dei pazienti. In un’intervista rilasciata alla rivista Health Affairs un anno prima della tanto contestata nomina, Berwick confessava di essere un “estremista” riguardo ai diritti dei pazienti[2] ed è noto lo slogan dell’associazione internazionale – PoeplePower[3] – a supporto della centralità dei pazienti, di cui Berwick è stato promotore:nothing about me without me” (“niente che mi riguardi deve essere fatto senza il mio consenso”).

Non è certamente un caso che Health Affairs subito dopo la sua nomina abbia pubblicato un lungo articolo dal titolo: “Perché la nazione ha bisogno di una forte spinta politica verso un’assistenza sanitaria centrata sul paziente”[4]. Un articolo che offre la definizione di “patient-centered care” e si fa utilmente carico di definirne il profilo (WHAT), di riassumerne gli effetti sulla salute (WHY) e di come tradurne in pratica i principi (HOW).

Cosa è? (What)

In primo luogo bisogna premettere cosa non è l’assistenza centrata sul paziente: non è capitolare di fronte alle richieste del paziente e neppure inondare l’assistito di informazioni lasciandolo solo nel momento di prendere le decisioni.

Secondo la definizione coniata dall’Institute of Medicine (IOM – www.iom.edu) l’assistenza centrata sul paziente significa “rispetto e attenzione ai bisogni, alle preferenze e ai valori del paziente, garanzia che quei valori guideranno ogni decisione clinica”.

Alla base dell’assistenza centrata sul paziente c’è la relazione di cura tra medico e paziente, e estensivamente tra medico e i membri della famiglia. Una relazione che si nutre di un continuo scambio bidirezionale d’informazioni finalizzato a esplorare le preferenze e i valori del paziente, a aiutare il paziente e la sua famiglia a fare le scelte giuste, a facilitare l’accesso alle cure appropriate, a rendere possibili i cambiamenti negli stili di vita necessari per mantenere o migliorare lo stato di salute. Tutto ciò deve portare a due risultati:

1. Il medico deve arrivare a conoscere e rispettare i valori, le speranze, le reazioni del paziente, oltre che i suoi sintomi. In questo contesto il medico sarà in grado di fornire un’assistenza personalizzata e veramente ritagliata sui bisogni del paziente.
2. Il paziente sarà messo nelle condizioni di partecipare alle decisioni che riguardano la sua salute e anche di diventare attore consapevole dei processi di prevenzione, di guarigione e di cura.

Raggiungere questi obiettivi spesso richiede la presenza di una comunità ben coordinata di professionisti sanitari. Perché, sebbene il contributo di ciascun clinico sia fondamentale, può risultare troppo impegnativo per un singolo medico soddisfare da solo le aspettative di tutti i suoi pazienti.

A cosa serve? (Why)

Anche in questo caso è necessaria una premessa. La centralità del paziente nei processi di cura è una cosa intrinsecamente giusta, indipendentemente dal fatto che questa raggiunga dei risultati in termini di qualità delle cure, di benessere del paziente o di corretta distribuzione delle risorse. Da una prospettiva strettamente etica l’assistenza centrata sul paziente risponde all’obbligo dei professionisti di porre l’interesse del paziente al di sopra di ogni altro.

Premesso ciò, l’assistenza centrata sul paziente ha davvero dimostrato di funzionare anche in termini di risultati di salute. Un’ampia letteratura raccolta nell’arco di 25 anni dimostra che questo approccio migliora la percezione di benessere del paziente, sia direttamente riducendo l’ansietà e la depressione, sia indirettamente promuovendo la fiducia e la coesione sociale. Tutto ciò aumenta la capacità del paziente di affrontare le avversità legate alla malattia, di gestire meglio le emozioni e di navigare più efficacemente nei meandri del sistema sanitario[5]. I risultati di una più intensa comunicazione tra paziente e team assistenziale – elemento fondamentale dell’assistenza centrata sul paziente – sono stati studiati in una serie di ricerche che hanno dimostrato il raggiungimento di una serie di outcome, come il miglioramento della qualità della vita, una più lunga sopravvivenza, il contenimento dei costi assistenziali (es: minori accertamenti diagnostici, minori ricoveri ospedalieri[6]) e la riduzione nelle diseguaglianze nella salute[7] (Figura 1).

Figura 1. Comunicazione centrata sul paziente e risultati di salute

Fonte:[6]

Come può funzionare? (How)

Se – come abbiamo affermato all’inizio – alla base dell’assistenza centrata sul paziente c’è la relazione di cura tra medico e paziente, va subito aggiunto che la forza e l’efficacia di tale relazione è influenzata in maniera decisiva dal contesto. Elenchiamo di seguito alcune condizioni che favoriscono la crescita delle relazioni di cura e di conseguenza l’affermazione dell’assistenza centrata sul paziente:

• L’assetto organizzativo. Il lavoro in team, la presenza di personale non medico qualificato, il coordinamento degli interventi per favorire l’accessibilità e garantire la continuità delle cure sono gli elementi essenziali di un contesto organizzativo favorevole all’assistenza centrata sul paziente. Ciò è tanto più importante, quanto più complesse sono le situazioni cliniche dei pazienti, come nel caso delle malattie croniche. Qui entra in gioco il senso di responsabilità collettiva tra molteplici professionisti nei confronti della salute del paziente e non solo il rispetto di una procedura e l’adempimento di un compito.
• Le infrastrutture informatiche. Una serie di funzioni che favoriscono lo sviluppo dell’assistenza centrata sul paziente richiedono la dotazione di infrastrutture informatiche evolute. Pensiamo ai registri di patologia, ai sistemi automatici di allerta e richiamo, ai sistemi per organizzare i dati clinici, le prescrizioni elettroniche, i sistemi di comunicazione e di prenotazione via internet.
• I sistemi di valutazione. Nonostante la sua complessità, l’assistenza centrata sul paziente può essere misurata, in modo che i policy makers possano monitorare i progressi verso un sistema sanitario più centrato sul paziente. A questo proposito l’articolo cita una recente monografia del National Cancer Institute[7] che evidenzia sei aspetti misurabili dell’assistenza centrata sul paziente: a) la crescita delle relazioni di cura; b) lo scambio di informazioni; c) la risposta alle emozioni; d) la gestione dell’incertezza; e) prendere le decisioni; e f) supportare il self-management. Questi sei elementi interagiscono tra loro e alla fine influenzano i risultati di salute (Figura 2).

Figura 2. I sei elementi della comunicazione medico-paziente che interagiscono tra loro e agiscono sui risultati di salute

Fonte: [8].

• La formazione. L’università deve occuparsi più frequentemente e rigorosamente delle abilità interpersonali dei professionisti, così come le organizzazioni a tutela dei cittadini devono incoraggiare i pazienti a intervenire nella gestione della loro assistenza e a condividere le decisioni sulla loro salute. Le organizzazioni sanitarie, infine, devono promuovere la cultura della centralità del paziente attraverso politiche che favoriscono le relazione di cura.
• La politica. Molto dipenderà anche dalla politica, dal ruolo che vorranno svolgere i policy makers a livello nazionale e locale, “dal loro impegno (committment) nel sostenere trasformazioni strutturali e personali difficili, ma necessarie”.

Gavino Maciocco, Dipartimento di Sanità pubblica, Università di Firenze

Bibliografia

1. Socialist Dr. Berwick Gets Recess Appointment. Accesso 29 ottobre 2010.
2. Berwick D. What ‘Patient-Centered’ Should Mean: Confessions Of An Extremist. HEALTH AFFAIRS ~ Web Exclusive w555, May, 2009.
3. Delbanco T,  et al. Healthcare in a land called PeoplePower: nothing about me without me. Health Expectations, 2001, 4, pp.144-150.
4. Epstein RM et al. Why the Nation needs a policy push on patient-centered health care. HEALTH AFFAIRS 2010, 29:8, 1489-95.
5. Jr Street RL , Makoul G, Arora NK,  Epstein RM. How does communication heal? Pathways linking clinician-patient communication to health outcomes. Patient Educ Couns 2009 Mar;74(3):295-301.
6. Kate R et Al. Evidence Suggesting That a ChronicDiseaseSelf-Management Program Can Improve Health Status While Reducing Hospitalization. Medical Care 1999; 37 (1): 5-14.
7. Levinson W, Lesser CS, Epstein RM. Developing Physician Communication Skills For Patient-Centered Care. HEALTH AFFAIRS 2010; 29:7, 1310-17.
8. Epstein RM, Street RL. Patient-centered communication in cancer care: promoting healing and reducing suffering. Bethesda (MD): National Cancer institute 2007, NHI Pub. No.: 07-6225.