Ho visto anche degli zingari felici
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- 9 Gennaio 2012
Pier Luigi Lopalco
Se un buono stato di salute fosse un determinante di felicità, allora potremmo dire che la probabilità di incontrare persone felici nelle popolazioni rom/sinti sarebbe inferiore rispetto alla media degli altri cittadini europei.
In un workshop organizzato dall’ European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC) a Vienna lo scorso 28-29 Novembre[1], sono stati ampiamente dibattuti i problemi relativi all’accesso alla prevenzione fra le popolazioni rom in Europa, approfondendo le tematiche relative alla prevenzione vaccinale.
Negli ultimi anni vaste epidemie di morbillo hanno colpito comunità rom in Bulgaria, Romania e altre parti di Europa fra cui Italia, Grecia e Polonia[2].
Nel 2009/2010 oltre 24.000 casi di morbillo sono stati riportati in Bulgaria, 90% dei quali concentrati in villaggi rom[3]. Dal gennaio di quest’anno ad oggi sono stati riportati in Romania più di 2.000 casi, il 50% dei quali in bambini rom[4].
Qualcuno potrà questionare l’opportunità di concentrare tanta attenzione sul morbillo, quando – si sa – la gran parte delle comunità rom in Europa soffre di problemi apparentemente ben più gravi che vanno anche al di là dello stato di salute: povertà, malnutrizione, segregazione sociale, etc.
In realtà esiste più di un motivo per parlare di morbillo, e non è solo perché l’Europa si sia impegnata ad eliminare il morbillo e la rosolia congenita per la fine del 2015.
Per prima cosa, l’impatto di queste epidemie di morbillo nelle comunità rom è stato drammatico. In Bulgaria la letalità registrata fra i bambini rom è stata di 1 morto su 1.000 casi. Livelli simili di letalità per morbillo sono assai raramente registrati in Europa. Per fare un esempio, nella recente epidemia sviluppatasi in Francia, su circa 27.000 casi notificati sono stati riportati 8 decessi. Uno ogni 3.400 casi circa. Si muore ancora di morbillo in Europa – e questo di per sé rappresenta uno scandalo – ma se si è poveri e l’accesso al sistema sanitario è più difficile, si muore ancora di più.
Ma le statistiche di morbillo ci dicono qualcosa non solo sulla difficoltà di accesso alle cure, ma anche sulla difficoltà di fare prevenzione in queste comunità. I livelli vaccinali fra i rom sono notevolmente più bassi rispetto a quelli della popolazione generale. Le recenti epidemie di morbillo in Bulgaria e Romania hanno mostrato come le coperture vaccinali nelle comunità rom fossero enormemente più basse rispetto al resto della popolazione. E se consideriamo le coperture vaccinali come un buon proxy per valutare l’efficacia di altri interventi preventivi, il quadro generale risulta drammatico. Gran parte dei problemi sono legati alla ristrutturazione del sistema sanitario che è in corso in questi paesi, cui si aggiunge la crisi economico-finanziaria degli ultimi anni. Sembra infatti che la riforma della assistenza medica di base abbia confinato ad una ulteriore marginalità le popolazioni rom, per le quali l’unico contatto con il sistema sanitario (leggi: con lo Stato) avviene attraverso l’ospedale. Cioè troppo tardi.
Si tratta ovviamente di racconti aneddotici, ma sembra che – dopo le riforme sanitarie – molto spesso l’assistenza medica è assicurata solo dietro pagamento di parcelle (in nero) al medico di base o ospedaliero. Questo chiaramente rappresenta un ostacolo economico molto serio per famiglie che abbiano un reddito medio pari a meno di 100 euro mensili.
Nel recente passato in molti paesi dell’Europa centro-orientale – con la Romania in prima fila – sono stati avviati progetti molto efficaci di integrazione socio-sanitaria basati sull’impiego di mediatori culturali. Il mediatore culturale è una persona che proviene dalla comunità ed è stimata all’interno della comunità. Un breve training permette ai mediatori di conoscere i rudimenti della prevenzione e cura relativi ai problemi di salute più comuni nella comunità e questo li rende presto un punto di riferimento importante. Non solo, essi diventano la principale chiave di ingresso per avviare programmi di prevenzione, vaccinazioni incluse.
L’efficacia dei mediatori culturali è dimostrata da numerosi studi, ma la sostenibilità di tali progetti è stata messa a rischio dai recenti tagli alla spesa pubblica. La recente proposta di passare ad un sistema di assicurazioni private per coprire il sistema sanitario in Romania sembra, ad esempio, rappresentare un ultimo colpo di grazia a tutti i tentativi di integrazione e di miglioramento dello stato di salute di queste comunità.
Ascoltare i mediatori culturali è molto importante per comprendere meglio le necessità socio-sanitarie, ma anche per capire a fondo quali siano gli ostacoli alla prevenzione e cura.
Solo per fare un esempio, è emerso che uno dei principali motivi per cui molte mamme rom non portano i propri bambini a vaccinare è dato dalla difficoltà psicologiche per queste madri (spesso molte giovani) di affrontare la sala d’aspetto del medico. A quanto pare avere addosso lo sguardo di disprezzo delle altre mamme e avvertire il peso della marginalizzazione è un ostacolo tanto importante quanto sottovalutato dagli esperti di sanità pubblica. Non è infrequente infatti vedere gli sforzi della sanità pubblica concentrarsi nel convincere le giovani madri sulla sicurezza o l’efficacia dei vaccini e sulla necessità di vaccinare i bambini; pochi riflettono sul fatto che il semplice ingresso in una sala d’aspetto possa rappresentare un ostacolo psicologico insormontabile.
In definitiva, interventi efficaci e relativamente poco costosi potrebbero migliorare sensibilmente l’accesso alla prevenzione e cura delle popolazioni rom in Europa. Purtroppo tali progetti sono i primi a soffrire in tempi di crisi o nel corso di riforme. Si dovrebbe comunque apprezzare le lezioni che provengono da tali esperienze ed eventualmente farne tesoro in situazioni di maggiore disponibilità di risorse quali quelle di molte regioni italiane dove l’integrazione dei rom è ancora un realtà molto al di là da venire. Chissà se, almeno in Italia, potremo vedere anche zingari felici.
Pier Luigi Lopalco, Professore Associato di Igiene – Università di Bari. Capo del programma malattie prevenibili da vaccino, ECDC – Stoccolma
- European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC). Communicable disease prevention among Roma. [PDF: 241 Kb] Vienna, 28-29 November 2011
- Muskat M. Who Gets Measles in Europe? The Journal of Infectious Diseases 2011; 204: S353–S365
- Mankertz A, Mihneva Z, Gold H, Baumgarte S, Baillot A, Helble R et al.. Spread of measles virus D4-Hamburg, Europe, 2008-2011. Emerg Infect Dis. 2011; 17(8): 1396-401.
- Stanescu A, Janta D, Lupulescu E, Necula G, Lazar M, Molnar G, Pistol A. Ongoing measles outbreak in Romania, 2011. Euro Surveill. 2011;16(31). pii: 19932.
Occuparsi del morbillo è molto interessante se si considera il tema come cartina di tornasole della qualità dei sistemi sanitari concretamente operanti. Il meccanismo di trasmissione e l’alta contagiosità dell’infezione fa emergere con straordinaria evidenza i difetti delle strategie di intervento.
Difetti riguardanti non solo gli aspetti operativi ma anche i paradigmi epistemologici che sottendono le strategie adottate.
Se si assume, come deve essere, la legge di azione di massa come modello valido per comprendere i meccanismi della diffusione dell’infezione e le sue differenziazioni nei vari contesti sociodemografici, ne consegue che l’obiettivo dell’interruzione della circolazione dell’infezione si ottiene se si salda in modo omogeneo l’immunità naturale con quella indotta dalla vaccinazione nel più breve tempo possibile senza lasciare sacche di suscettibilità per quanto limitate. La riduzione del tempo è necessaria per aumentare l’effetto di pressione ecologica, dopo di che si tratta di offrire la vaccinazione tempestivamente ai nuovi nati raggiungendoli e non aspettando che arrivino con le loro gambe. A questo proposito livelli di copertura medi dicono poco se nascondono disomogeneità di copertura per condizioni sociali. E vanno considerati i contesti: in una maxidiscoteca con 1000 presenti il 5% di suscettibili sono 50 e viste le alte probabilità di contatto se c’è un infettante questo ha una alta probabilità di trasmettere l’infezione ai suscettibili. Lasciare potenziali epidemici significa rinunciare a raggiungere l’obiettivo. L’esperienza dell’eradicazione del vaiolo fa ben comprendere che il vantaggio dell’approccio globale con successo è per tutti worst off e better off.
Il controllo della circolazione del morbillo è questione di interesse della comunità e non ha senso l’approccio di difesa individuale. Nel caso del morbillo, come in ogni programma di prevenzione/promozione della salute i cardini della strategia operativa sono:
il cardine epidemiologico: è necessario conoscere i diversi profili immunitari nelle varie condizioni sociali (in condizioni di disagio sociale le condizioni di sovraffollamento e promiscuità aumentano il rischio di contrarre l’infezione più precocemente con aumentato rischio di letalità)
il cardine operativo: la vaccinazione va offerta attivamente. Offerta con rispetto gentilezza empatia compassione ed umiltà. Attivamente nel senso che se non viene accettata in misura significativa dobbiamo interrogarci sui nostri limiti con cui l’abbiamo offerta.
Appare a me insensato parlare di accesso. E’ Maometto che deve andare alla montagna, non viceversa. Peraltro nel caso degli zingari che sono prevalentemente clusterizzati, viste le istanze razziste ampiamente diffuse nonostante la vergogna dell’esperienza nazista (gli zingari non arrivavano nei campi venivano fucilati a vista) non è difficile raggiungerli se si è in grado di farsi accettare (sono testimone di diverse esperienze in cui un valido approccio ha prodotto una adesione universale della vaccinazione effettuata con sedute volanti nei campi stessi).
Ogni atteggiamento di discriminazione deve essere chiaro si ritorce su tutti nessuno escluso visto che nessuno è garantito di una sieroconversione e non tutti possono essere vaccinati.
Chi fosse interessato può contattarmi (michele.grandolfo@iss.it; maicol1945@libero.it; 335 6881914) e metterò a disposizione documenti più articolati
michele Grandolfo
Trovo molto buono l’articolo di Lopalco. Mi ha colpito molto l’osservazione (che confermo) che un ostacolo importante per le mamme Rom è il disagio di condividere le sale di aspetto dei nostri ambulatori vaccinali. E’ un aspetto che ci è stato confermato dai nostri mediatori culturali e che io non avrei neanche immaginato prima di provare a contattarli.
Una volta risolto questo problema è diventato possibile vaccinare non solo i bambini Rom ma anche i loro giovanissimi genitori.
E’ vero che il morbillo è una delle cartine di tornasole dell’accesso ai servizi pubblici. Nell’ultima piccola epidemia a Roma abbiamo avuto la soddisfazione di non avere neanche un caso in un campo nomadi vicino al Consultorio dove dal 1991- 1992 periodicamente s’è portate le vaccinazioni direttamente a campo (offerta attiva ) fino a raggiungere il 97% di coperture, e pochissimi casi, quasi tutti importati negli altri campi della stessa ASL (ASL Roma C) che comunque erano stati obiettivo della Campagna Salute senza Esclusione del Gr.I.S. (Gruppo Immigrazione e Salute) Lazio.
Riguardo alle sale d’aspetto, vi assicuro che se ci si riesce, è di grande soddisfazione vedere le ragazze nomadi attendere con le altre giovani madri e scambiarsi complimenti sui ripsettivi bambini e bambine.