Vivere con una malattia. Ed essere sani

Gavino Maciocco

La salute non è un’entità fissa. Essa varia per ogni individuo in relazione alle circostanze.  La salute è definita non dal medico, ma dalla persona, in relazione ai suoi bisogni funzionali. Il ruolo del medico è quello di aiutare le persone ad adattarsi alle nuove condizioni. Avendo rimpiazzato la perfezione con l’adattamento noi ci avviciniamo a un programma per la medicina più comprensivo, solidale  e creativo, un programma al quale tutti noi possiamo contribuire.  
“La salute è uno stato di completo benessere fisico, psichico e sociale e non una mera assenza di malattia o infermità”. Questa definizione di salute fu coniata all’atto della costituzione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità nel luglio 1946 ed entrò in vigore il 7 aprile 1948, data in cui l’OMS entrò nell’orbita delle Nazioni Unite.
Una definizione ampia e generale, che rimosse il dualismo concettuale “salute-malattia” e offrì una visione dello “stato di benessere” di un individuo o di una popolazione non limitato alla componente somatica e non unicamente correlato con l’intervento sanitario. Tale concetto fu poi  confermato e ampliato in uno dei più importanti documenti dell’OMS, la Dichiarazione di Alma Ata (1978). “La Conferenza riafferma con forza che la salute, come stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non solo come assenza di malattia o infermità, è un diritto fondamentale dell’uomo e l’accesso ad un livello più alto di salute è un obiettivo sociale estremamente importante, d’interesse mondiale e presuppone la partecipazione di numerosi settori socio-economici oltre che di quelli sanitari”. La salute è dunque concepita come il prodotto complessivo e coordinato di una serie di condizioni e azioni che fanno capo a vari settori della vita civile e sociale di un paese e di una comunità.

Una visione moderna e veramente profetica, se si pensa a quando fu elaborata,  anticipando di quasi mezzo secolo il dibattito su determinanti sociali e diseguaglianze nella salute.

Eppure la discussione sull’attualità della definizione di salute dell’OMS è aperta, come dimostra il primo articolo di questa newsletter.  Il dibattito verte soprattutto sull’aggettivo “completo”: il problema non è solo l’aspirazione a una sorta di perfezione del benessere  (scrive ironicamente Richard Smith: uno stato raggiungibile solo al momento dell’orgasmo reciproco),  un obiettivo troppo distante dalla realtà e di conseguenza difficilmente misurabile.

Il problema è che il quadro epidemiologico è profondamente mutato da quando fu concepita la definizione dell’OMS: erano gli anni quaranta del secolo scorso, la popolazione era “giovane”, prevalevano le malattie acute, iniziavano a diffondersi gli antibiotici e l’idea che lo scopo della medicina fosse principalmente quello di guarire e di portare alla “restitutio  ad integrum” era dominante e giustamente fondata.

Oggi, con una popolazione sempre più “vecchia” e con un numero crescente di persone affette da una o più malattie croniche,  quell’aggettivo “completo” rende il “benessere” – cioè  la “salute” – una condizione poco realistica, addirittura astratta.

Emergono dal dibattito nuovi concetti di salute: la capacità di affrontare e gestire (coping)  le malattie, la capacità di adattarsi e autogestirsi. Concetti, a dir la verità,  non del tutto nuovi. Infatti un editoriale di Lancet[1] del 2009, dal titolo “Cos’è la salute?” , ricorda che un medico e filosofo francese, Georges Canguilhem[2], nel 1943 aveva pubblicato un libro dal titolo “Il Normale e il Patologico”, dove il concetto di salute è proprio associato alla capacità di adattarsi all’ambiente. “La salute non è un’entità fissa. Essa varia per ogni individuo in relazione alle circostanze.  La salute è definita non dal medico, ma dalla persona, in relazione ai suoi bisogni funzionali. Il ruolo del medico è quello di aiutare le persone ad adattarsi alle nuove condizioni.”

La bellezza della definizione di salute, ovvero di “normalità”, di Canguilhem – afferma l’editoriale di Lancet – è che include l’ambiente inanimato e animato, come pure le dimensioni fisiche, mentali e sociali della vita umana. È il singolo paziente, non il medico, l’autorità legittimata a  definire i propri bisogni e il medico diventa un partner in questa operazione.
“La definizione di Canguilhem – conclude Lancet – ci consente di rispondere alla malattia globalmente, prendendo in considerazione il contesto delle condizioni, in quel determinato luogo e in quel determinato tempo.  Avendo rimpiazzato la perfezione con l’adattamento noi ci avviciniamo a un programma per la medicina più comprensivo, solidale  e creativo, un programma al quale tutti noi possiamo contribuire”.

Il secondo articolo di questa newsletter parla di come sia possibile attuare un “programma per la medicina più comprensivo, solidale  e creativo”.  Il  “Chronic care model” è un’opzione fattibile. È un modello  che fa leva sulla prevenzione, sulle risorse della comunità,  sull’empowerment delle persone. È un modello di cure che punta a coinvolgere i pazienti, singolarmente o in gruppo, nella gestione della loro malattia, e quindi a stimolarne la capacità di adattamento. È un modello che all’inizio può scartare di lato e occuparsi troppo delle malattie. Ma – evitata la sbandata – è la soluzione in grado di  innovare radicalmente  l’assetto delle cure primarie, e che – stimolando la cooperazione tra professionisti e tra professionisti e pazienti – può veramente far diventare la medicina più comprensiva, solidale e creativa.

Bibliografia

1. Editorial. What is health? The ability to adapt. Lancet 2009; 373: 781.
2. Georges Canguilhem (1904-1995), medico, filosofo e storico della scienza, ha insegnato Storia della scienza alla Sorbona. Le sue principali opere sono tradotte in italiano: “La conoscenza della vita” (Il Mulino, 1976) e “Il normale e il patologico” (Einaudi, 1998).