Qualità percepita dai pazienti. A cosa servono i dati?

Anna Maria Murante

Capita troppo spesso che, malgrado un reale interesse per la qualità percepita dai pazienti, laddove questi dati sono raccolti restino sconosciuti a chi lavora sul campo a stretto contatto con i pazienti o poco utilizzati e discussi criticamente e che la loro utilizzabilità possa essere pregiudicata dal livello di analisi spesso focalizzata sulle organizzazioni a livello macro, anziché sulle unità elementari di erogazione dell’assistenza. Fino a quando il professionista non riuscirà ad indossare “gli occhiali del paziente” non riuscirà ad offrire un’assistenza che sia davvero di qualità.

Sarà capitato almeno una volta al personale di un reparto ospedaliero o di altri servizi sanitari di chiedere ai propri pazienti di compilare un “questionario di gradimento” dell’assistenza ricevuta. Viene però spontaneo chiedersi quante volte queste attività sono state condotte all’interno di un piano strategico di presidio o aziendale, o sotto la regia della governance regionale/nazionale? Quale attenzione è stata posta agli aspetti “metodologici” della rilevazione? Quale utilizzo è stato fatto dei risultati raccolti? Perché la rilevazione non si è ripetuta nel tempo? I risultati hanno fornito input per il miglioramento della qualità dei servizi sanitari? E la qualità dei servizi è migliorata? Alcune di queste domande sono alla base del dibattito attualmente in corso in Gran Bretagna e guidato dalla Angela Coulter[1] per anni direttore del Picker Institute e oggi professore associato alla Oxford University. Sebbene l’Inghilterra sia stata pioniera nel campo delle patient experience survey, e su questo abbia fatto e continui a fare scuola, sembrerebbe abbia ancora davanti a sé un po’ di strada da percorrere. Ma partiamo dalle origini. Dal 2002 l’NHS ha reso obbligatoria la raccolta di informazioni sull’esperienza dei pazienti, e a tal fine sono stati istituiti programmi nazionali ad hoc, con lo scopo di condurre survey in ambito sanitario e sociosanitario (Box 1). Box 1. Alcuni esempi delle survey regolarmente condotte in Inghilterra.

Fonti: a) www.nhssurveys.org; b) www.gp-patient.co.uk c) http://www.quality-health.co.uk/surveys/national-cancer-patient-experience-survey d) http://www.hscic.gov.uk/proms e) http://www.england.nhs.uk/ourwork/pe/fft/

Il Friends and Family Test (FFT) è l’ultima di una serie di iniziative, forse ancora poco noto oltre manica. È diventato obbligatorio nel 2013 per tutti gli ospedali e i servizi che erogano cure materne, e prevede la somministrazione a tutti i pazienti, e non ad un campione come in buona parte degli esempi citati nel Box 1, di una domanda semplice, che misura quello che tutti noi chiameremmo il “passaparola”: “Quanto saresti disposto a consigliare il nostro servizio ad amici o parenti nel caso in cui avessero bisogno di cure o trattamenti simili?”. Ai pazienti è chiesto inoltre di commentare, in uno spazio apposito, la propria esperienza con il servizio. Il paziente risponde compilando una cartolina postale, un questionario ad hoc o questionari più ampi già somministrati dalle strutture nei quali è stato integrato il FFT. Le metodologie di rilevazione sono dunque molteplici e scelte a discrezione dal provider. Il programma sarà ben presto esteso, infatti dal 2015, a chiunque accederà ad uno qualsiasi dei servizi sanitari erogati dall’NHS sarà chiesto di compilare una versione leggermente modificata del FFT. Sebbene questa grande attenzione all’esperienza che i pazienti hanno con i servizi sanitari renda merito all’NHS, Coulter e colleghi, sono molto preoccupati che tale attenzione possa essere vana nel momento in cui il grande lavoro speso nella raccolta dei dati non trovi poi un seguito in termini di utilizzo degli stessi per migliorare la qualità dell’assistenza, come chiaramente comunica il titolo del loro ultimo articolo pubblicato su BMJ: “Collecting data on patient experience is not enough: they must be used to improve care”[1]. Se questo titolo può inizialmente risultare provocatorio per un Paese che per anni ha tenuto accesi i riflettori sui pazienti, promuovendone la partecipazione, anche attraverso le stesse indagini, la lettura approfondita dell’articolo apre invece una serie di riflessioni molto utili per tutti, inglesi e non. Viviamo in un’epoca in cui il valore delle informazioni può essere a volte inestimabile, e la corsa alla raccolta dei dati è per le aziende produttrici di beni e servizi indispensabile per conoscere i propri consumatori, e quelli potenziali, al fine di rendere disponibili sul mercato prodotti/soluzioni in grado di soddisfare sempre più i loro bisogni, mantenendo o guadagnando quote di mercato. In sanità conoscere i livelli di soddisfazione e l’esperienza dei pazienti è da tempo considerato un modo per misurare la qualità dell’assistenza, lo stesso Donabedian[2] definiva più di trent’anni fa la soddisfazione dei pazienti, insieme allo stato di salute, un outcome dell’assistenza e quindi una declinazione del concetto multidimensionale della qualità. Eppure capita ancora troppo spesso, non solo in Inghilterra, che, malgrado un reale interesse per la qualità percepita dai pazienti, laddove questi dati sono raccolti, restino sconosciuti a chi lavora sul campo a stretto contatto con i pazienti o poco utilizzati e discussi criticamente[3] e che la loro utilizzabilità possa essere pregiudicata dal livello di analisi spesso focalizzata sulle organizzazioni a livello macro, anziché sulle unità elementari di erogazione dell’assistenza[4]. Anche nelle realtà in cui si assiste ad un’ampia partecipazione da parte delle organizzazioni sanitarie ad iniziative di questo tipo, le azioni di miglioramento che possono scaturirne mostrano livelli di sviluppo ed implementazione molto differenti e a volte peccano di scarsa omogeneità per quanto riguarda la metodologia adottata[5]. Per chi come l’Angela Coulter ha dedicato buona parte della propria carriera a studiare e promuovere il tema della patient experience risulta difficile credere che siano ancora pochi gli ospedali o le organizzazioni che credono nel valore aggiunto che i feedback dei pazienti possano portare per il miglioramento della qualità, e che esista ancora un baratro tra quanto dichiarato dai manager che asseriscono l’importanza della patient experience e la loro incapacità di coinvolgere i professionisti e produrre fattivi piani di azione. Eppure un modo ci sarebbe per ovviare a questo “disastro”. Coulter e colleghi[1], vedono infatti nella leadership una chiave di svolta a cui si aggiungono a cascata, la necessità di investire sulle persone giuste che condividano questo obiettivo, il coinvolgimento dei pazienti e delle famiglie, fissare obiettivi chiari, dedicare grande attenzione a chi opera nei servizi, valorizzando il sistema dei feedback e lavorando sulla cultura, investire nello sviluppo delle competenze, rendendo accessibili le risorse disponibili e, non da ultimo, misurare sistematicamente l’esperienza dei pazienti e restituendone i risultati al fine di valutare i miglioramenti, rafforzare il senso di responsabilità pubblica, identificare ambiti di miglioramento. Verrebbe spontaneo chiedere agli autori perché tutto questo non sia stato ancora fatto? In realtà la risposta la troviamo quasi in fondo all’articolo dove a chiare lettere è scritto che “un approccio coordinato è necessario per migliorare l’assistenza”. Come spiegato ampiamente all’inizio del paper, sono molteplici le rilevazioni e le metodologie utilizzate dall’NHS (direttamente o avvalendosi di agenzie, istituti di ricerca, etc.), tutte di gran valore. Ciò che serve è che qualcuno inizi a fare ordine e a mettere insieme i pezzi del puzzle per capire se ci sono dei collegamenti o sovrapposizioni tra tutte le iniziative in corso, se confrontando le metodologie in uso è possibile efficientare i processi di rilevazione e soprattutto utilizzare in modo fattivo i dati per il miglioramento dell’assistenza, garantendo una regia unica. Nel Paese delle patient experience survey ciò ancora non avviene. Molto è stato speso, anche in termini di policy, per diffondere la cultura della misurazione ma poco invece è stato investito sulla parte tecnica, metodologica, necessaria per evitare che enormi database di dati e risultati qualitativi raccolti negli anni restassero inutilizzati. Ciò che Coulter e colleghi auspicano è la costituzione di un istituto nazionale unico, dedicato all’esperienza dei pazienti/utenti, responsabile del coordinamento delle attività e degli aspetti metodologici, come l’armonizzazione dei dati quantitativi e qualitativi, ma soprattutto con un forte imprintig operativo. Lavorare al fianco dei professionisti e sperimentare con loro diverse soluzioni di raccolta e utilizzo dei dati può rappresentare infatti una soluzione efficace al problema. Un esempio a cui tendono lo sguardo gli inglesi è l’Agency for Healthcare Research and Quality statunitense che dal 1995 porta avanti il programma Consumer Assessment of Healthcare Providers and Systems (CAHPS) e che dopo un primo decennio dedicato a sviluppare le metodologie e gli strumenti di reporting, negli ultimi anni sta dedicando enfasi al processo di utilizzo dei dati come base per il miglioramento della qualità. Cosa ci insegna questa esperienza? A chi apprezza ancora poco o per niente il valore dei feedback dei pazienti la scuola inglese fa sapere che sicuramente che non è più possibile farne a meno, se davvero l’obiettivo dei servizi sanitari deve essere quello di rispondere appieno ai bisogni dei pazienti/utenti. Non ha alcun valore un’assistenza che si dichiari patient-centered se poi l’esperienza dei pazienti è tutt’altro che positiva. Per i pochi che dedicano risorse umane ed economiche alla conduzione di survey, il messaggio è chiaro: la raccolta dei feedback produce valore in termini di miglioramento della qualità se frutto di una strategia condivisa tra policymaker, manager e professionisti, se condotte sistematicamente e secondo metodo, e soprattutto se i risultati sono messi a disposizione e discussi con chi lavora sul campo. Fino a quando il professionista non riuscirà ad indossare “gli occhiali del paziente” non riuscirà ad offrire un’assistenza che sia davvero di qualità, e di conseguenza ad essere pienamente soddisfatto del proprio lavoro. Anna Maria Murante. Scuola Superiore S. Anna, Laboratorio Management e Sanità. Pisa. Bibliografia

1. Coulter A., Locock L, Ziebland S, Calabrese J. Collecting data on patient experience is not enough: they must be used to improve care. BMJ 2014; 348: g2225 doi:10.1136/bmj.g2225
2. Donabedian A. The Quality of care. How can it be assessed? JAMA 1988; 260; 1743-1748.
3. Boyer L, Francois P, Doutre E, Weil G And Labarere J. Perception and use of the results of patient satisfaction surveys by care providers in a French teaching hospital. International Journal for Quality in Health Care 2006; 18(5):359–364
4. Reeves R, Seccombe I. Do patient surveys work? The influence of a national survey programme on local quality-improvement Initiatives. Qual Saf Health Care 2008;17:437–441.
5. Barr JK, Giannotti TE, Sofaer S, Duquette CE, Waters WJ, Petrillo MK. Using Public Reports of Patient Satisfaction for Hospital Quality Improvement. Health Services Research 2006; 41(3): 663-682.