Secchiate d’acqua, SLA e dintorni

ice bucket challengeNerina Dirindin e Gavino Maciocco

Quelle secchiate d’acqua esibite dai rappresentanti del governo sono l’immagine plastica di una battaglia persa, non certo di una sveglia. Chi se non il Governo dovrebbe battersi affinchè le risorse siano adeguate, i soldi siano spesi bene, le attività siano erogate e i cittadini possano sentirsi tutelati? La raccolta di fondi è importante, ma non può venire prima della responsabilità della politica.


La raccolta di fondi privati (fund raising) su larga scala per specifiche cause umanitarie è un tratto distintivo del capitalismo compassionevole: dove lo stato non può o non deve arrivare, soccorre il privato, se può e se vuole.

Nell’era della globalizzazione i principi (più privato e meno stato) e i metodi (raccolta di fondi per singoli problemi) del capitalismo compassionevole si sono rapidamente diffusi su scala planetaria, soprattutto nel campo della cooperazione sanitaria. Sono così nate le Global Health Initiatives (GHI), conosciute anche come Public-Private Partnerships (PPP), che hanno di fatto rimpiazzato le tradizionali agenzie internazionali, rappresentative dei governi, come OMS o UNICEF, anche alleandosi con loro ma distorcendo strategie e tipologie d’intervento.

Così, negli anni 80 e 90 del secolo scorso, mentre i servizi pubblici dei sistemi sanitari dei paesi più poveri venivano annientati delle politiche di “aggiustamento strutturale” imposte dalla Banca Mondiale (oggi chiamate di “austerità”) fiorivano come funghi le PPP, finalizzate a occuparsi di singole malattie (dall’AIDS alla malaria, dalla tubercolosi al tracoma) o di specifici aspetti dell’organizzazione sanitaria (come le vaccinazioni).

Persino il Fondo Monetario Internazionale ha dovuto ammettere, in un paper del 2007, che “perversamente, le forti iniezioni di risorse indirizzate a specifiche malattie (i cosiddetti “programmi verticali”) hanno indebolito le infrastrutture e spostato le risorse umane necessarie per prevenire e trattare malattie comuni (come la diarrea e la polmonite) che uccidono molte più persone. Inoltre, i molteplici donatori – ciascuno con le proprie priorità, le proprie procedure amministrative, i propri sistemi di valutazione – hanno prodotto caos e sprechi nei paesi ospiti. Infine un’importante preoccupazione è la sostenibilità di questi programmi verticali dato che i fondi dei donatori possono non essere stabili e duraturi”[1].

Nonostante le critiche e gli insuccessi tale tendenza prosegue, con il sostegno di personaggi come Bill Gates che, con la sua fondazione, è il secondo maggiore finanziatore dell’OMS. Le aree di intervento della fondazione sono molteplici, in primo piano i vaccini. Molteplici anche i sostenitori della sua fondazione, attraverso un groviglio di partecipazioni (e di conflitti d’interesse), come  McDonald’s, Coca Cola, Nestle, Sanofi-Aventis.

Bill Gates è stato tra i protagonisti (lui proprio non poteva mancare, e l’ha fatto in grande stile – vedi video) del Ice Bucket Challenge, l’iniziativa a base di secchiate d’acqua gelida autoinflitte per sostenere una campagna a favore della sclerosi laterale amiotrofica (SLA) che, lanciata negli USA a metà del 2013, è approdata in Italia nell’agosto di quest’anno. Il successo dell’iniziativa promossa dall’associazione che negli USA si occupa di assistenza ai pazienti e di sostegno alla ricerca (ALS Association) è stato strepitoso ed è andato aldilà di ogni previsione con un incremento esponenziale delle adesioni e dei fondi raccolti. Negli USA alla fine di agosto il bilancio era 94 milioni di dollari, 42 dei quali accumulati nell’ultimo mese.

Gli italiani se ne sono accorti quando hanno visto in tv il presidente del consiglio, Matteo Renzi, in tenuta da spiaggia calarsi sul capo un secchio d’acqua. Poi è stato il turno delle Ministre Lorenzin e Madia e poi di una variopinta schiera di personaggi forse più interessati a mettersi in vetrina che a sostenere la causa (una causa sacrosanta). Probabilmente la storia delle secchiate d’acqua sarà presto archiviata come una delle solite bizzarrie estive. Invece è stato lanciato un messaggio da non sottovalutare, il messaggio tipico del capitalismo compassionevole e dei suoi programmi verticali. Le analogie con gli anni 80 e 90 non mancano.

Dal 2008, le politiche del governo Berlusconi e dei governi successivi hanno drasticamente ridotto la spesa sociale e tagliato anche quella sanitaria. Per questo sono stati duramente colpiti quei settori dell’assistenza che richiedono una forte integrazione tra cura della persona e supporto alla famiglia, che si prolungano nel tempo e che si svolgono preferibilmente a domicilio. L’area di questi bisogni è in continua crescita e abbraccia tutte le età con una vasta gamma di patologie. La SLA è certamente una delle più dolorose e invalidanti, ma molte altre producono la perdita dell’autonomia personale e richiedono un intenso e duraturo impegno assistenziale.

Il nostro sistema assistenziale è sempre meno attrezzato per affrontare queste sfide, basta guardare i numeri (Tabella 1) e confrontarli con quelli di altri paesi: uno preso a caso, la Germania. Qui un’assicurazione pubblica obbligatoria per l’assistenza a lungo termine vale un punto di PIL ed ha erogato nel 2012 prestazioni e servizi per 22,9 miliardi di euro[2]. In Italia se non siamo a una resa poco ci manca. Quelle secchiate d’acqua esibite dai rappresentanti del governo sono l’immagine plastica di una battaglia persa, non certo di una sveglia. Chi se non il Governo dovrebbe battersi affinchè le risorse siano adeguate, i soldi siano spesi bene, le attività siano erogate e i cittadini possano sentirsi tutelati? La raccolta di fondi è importante, ma non può venire prima della responsabilità della politica.  

Tabella 1 Finanziamento del Fondo Non Autosufficienza e Fondo Nazionale Politiche Sociali. (2008-2014)

Fondo Non Autosufficienza Fondo Nazionale Politiche Sociali
2008 300 1464
2009 400 1421
2010 400 435
2011 100 * 218
2012 0 44
2013 275 344
2014 350 ° 297
(milioni euro)
* quota destinata esclusivamente in favore di persone affette da SLA
° di cui 75 per assistenza domiciliare disabilità gravi

 

Bibliografia

  1. Hsiao W, Heller PS. What should macroeconomists know about health care policy? IMF, Working Paper, WP/07/13, January 2007.
  2. Busse R, Blumel M. Germany. Health Systems in Transition 2014; 16(2).

3 commenti

  1. Mi sento in accordo.Tuttavia non vedo nulla di male nel fatto che i privati spendano soldi per la salute. Meglio che spenderli per le armi.Mi chiedo anche: i soldi per sostenere le mille ong che lavorano nella salute non provengono anch’essi dai privati? e queste ong non sono anch’esse affette da ingerenza nella gestione locale e di scarsa sostenibilita’?
    Grazie.
    Massimo
    Dodoma

  2. condivido in pieno quanto viene scritto da Nerina Dirindin e Gavino Maciocco; ogni secchiata d’acqua gelata rappresenta in realtà una pubblica denuncia al fallimento della nostra politica sanitaria che, mentre spende tantissimo, ad esempio, per indagini diagnostiche spesso inutili (quanti esami del sangue vedo continuamente e ripetutamente eseguiti a soggetti che non ne hanno bisogno, che così accumulano fogli su fogli di esami di laboratorio nelle loro scrivanie!) e pochissimo invece viene speso per la ricerca. Ancora meno se non quasi nulla viene poi riservato alla ricerca per la cura di patologie dallo scarso impatto epidemiologico (e quindi anche scarso interesse per le industrie farmaceutiche) che comunque possono avere una notevole importanza sociale quali ad esempio le distrofie muscolari e altre rare malattie neuromuscolari; queste patologie rimarranno così sempre al palo di partenza. Sempre maggiore crescerà così la sfiducia dei cittadini verso la ricerca sanitaria pubblica e prenderanno sempre più campo iniziative private come quelle a cui l’articolo fa riferimento che, quantunque con finalità lodevole, finiranno per impoverire la stessa ricerca, che non può essere solo guidata dagli interessi dell’industria farmaceutica “A” rispetto alla “B”, senza alcuna programmazione di interesse nazionale su quelle che dovrebbero essere le priorità. Un ultimo esempio: quanti nuovi broncodilatatori vengono continuamente sfornati dall’industria farmaceutica per la cura della bpco, solo perché è amplissimo il loro consumo per questa patologia, senza apportare significativi vantaggi ai farmaci già in uso da anni? Mi domando se tutto questo sia etico. Possibile che il nostro capo di Governo Renzi non si renda conto dell’autogol che ha fatto? e,se ne rendeva conto, ancora peggio! Andrea Lopes Pegna

  3. Difficile , per personaggi pubblici di tanto livello, sottrarsi a tale invito! Inaccettabile il ricorso alla macchina del pietismo. Il concetto del diritto alla salute è scomodo, perchè non crea clientelismi nè dipendenze – Agli autori dell’articolo la mia modesta ma piena condivisione.

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