Health literacy. La cornice concettuale

Chiara Lorini e Guglielmo Bonaccorsi

La health literacy (in italiano, alfabetizzazione sanitaria), riguarda la capacità degli individui di leggere e comprendere materiale scritto di tipo sanitario. La public health literacy è la condizione attraverso la quale individui e gruppi possono ottenere, processare, comprendere, valutare e mettere in pratica le informazioni necessarie per rendere le decisioni di sanità pubblica utili per la comunità.

Il concetto di health literacy (HL, in italiano, alfabetizzazione sanitaria), è emerso in primis negli anni ‘70 del secolo scorso relativamente alla capacità degli individui di leggere e comprendere materiale scritto di tipo sanitario. Dopo aver trovato interesse e diffusione soprattutto negli Stati Uniti in ambito clinico, primariamente a causa della multietnicità della popolazione e delle incomprensioni tra il personale sanitario e i pazienti in merito alla gestione della terapia, ha trovato spazio sempre crescente anche in altre parti del globo, tra cui Europa e Australia, dove oltre all’ambito clinico ha visto applicazione anche a livello della popolazione.

Negli ultimi 20 anni il concetto di health literacy ha visto infatti un progressivo crescendo di significati e dimensioni, includendo numerosi fattori che influenzano l’abilità di un soggetto di accedere, comprendere e utilizzare informazioni inerenti la salute che provengono da più fonti.

Nel 1998 l’OMS, riprendendo quando sviluppato da Nutbeam, la definisce[1], nel Glossario di Promozione della Salute, come l’insieme delle capacità cognitive e sociali che determinano la motivazione e l’abilità degli individui per accedere, comprendere e utilizzare le informazioni, sì da promuovere e mantenere un buon livello di salute. L’OMS inquadra, di fatto, il concetto nella dimensione delle life skills, affermando che la Health Literacy implica il raggiungimento di un livello di conoscenza, abilità e consapevolezza utili a intraprendere azioni per migliorare la salute individuale e della comunità, promuovendo il cambiamento degli stili e delle condizioni di vita.

Il riferimento alla “salute della comunità” e alle “condizioni di vita” sottolinea quanto la health literacy sia rilevante non soltanto per la salute individuale, ma quanto eserciti un peso per la partecipazione della comunità a decisioni che hanno un impatto sulla salute della popolazione (la cosiddetta critical health literacy), aprendo definitamente la strada allo sconfinamento di tale disciplina in ambito di prevenzione collettiva di promozione della salute – Public Health Literacy.

Il primo articolo in cui si fa riferimento esplicito al concetto di Public Health Literacy risale presumibilmente al 2005[2], anche se negli anni precedenti alcuni ricercatori avevano già pubblicato lavori nei quali la health literacy era inquadrata nell’ambito della sanità pubblica, ad esempio collegando esplicitamente questo concetto con la promozione della salute e con il social marketing di interventi di sanità pubblica[3]. Gazmararian e collaboratori (2005)[2] si interrogano se sia etico che professionisti della salute forniscano informazioni troppo difficili o poco accessibili ai cittadini/clienti/pazienti, spesso incentrate sugli aspetti scientifici, comprensibili solo dagli esperti del settore. Tale criticità, ripresa ed affrontata da numerosi altri autori, verrà descritta da Rowlands e Nutbeam come the inverse information law, la legge dell’informazione inversa ( “… quelli che hanno i più bassi livelli di health literacy, hanno anche i più bassi livelli d’informazione sanitaria”)[4].

L’articolo di Gazmarian et al. prosegue affermando che, fino ad allora, l’attenzione alla health literacy era stata prevalentemente limitata all’ambito sanitario in senso stretto e, nello specifico, alla comunicazione tra i servizi sanitari e i pazienti, e proseguono lanciando una nuova sfida, quella della Public Health Literacy, vista come un livello più elevato di alfabetizzazione sanitaria, nel quale gli individui siano in grado di comprendere non solo le informazioni sulla salute che li riguardano da vicino, ma anche quelle che interessano l’intera comunità. In questo senso, le abilità di public health literacy sono essenziali e “spendibili” per comprendere, ad esempio, il ruolo di un fattore di rischio ambientale e per riconoscere le eventuali distorsioni nelle informazioni riportate dai media. Affermando che “la qualità dell’informazione sanitaria che gli Americani ricevono, la capacità di capire e usare quella informazione è la chiave per costruire un’America più sana. Colmare il gap in     health literacy, una questione di etica e di equità, è essenziale per ridurre le diseguaglianze nella salute”, gli autori elencano sei passaggi per raggiungere l’obiettivo primario di una società maggiormente health-literate:

• Definire le caratteristiche di una popolazione health-literate.
• Sviluppare strumenti e indagini per misurare il livello di health literacy di una popolazione.
• Valutare in modo critico gli sforzi comunicativi del personale sanitario.
• Potenziare le capacità comunicative e di ascolto del personale sanitario.
• Riconoscere che, a differenza della health literacy, possedere conoscenze teoriche su determinati argomenti di salute è condizione necessaria ma non sufficiente per impegnarsi a mantenere e promuovere comportamenti salutari.
• Sviluppare collaborazioni estese tra sanità pubblica e altri professionisti per raggiungere tale obiettivo.

Freedman nel 2009[5] definisce la public health literacy come “la condizione attraverso la quale individui e gruppi possono ottenere, processare, comprendere, valutare e mettere in pratica le informazioni necessarie, per rendere le decisioni di sanità pubblica utili per la comunità”, concetto distinto ma correlato con la health literacy individuale. L’autore individua tre dimensioni essenziali della public health literacy: il fondamento concettuale (le conoscenze necessarie); le abilità critiche necessarie per ottenere, processare, valutare e mettere in pratica le informazioni; e l’orientamento civico (competenze e risorse necessarie per affrontare le problematiche di salute attraverso l’impegno civico)

Successivamente, Sørensen e coll. (Health literacy and public health: a systematic review and integration of definition and models” BMC Public Health, 2012[6]), sviluppano un modello integrato che riassume le dimensioni “evidence-based” della health literacy e risponde ad una nuova, o meglio articolata, definizione: “Health literacy è legata al saper leggere e scrivere e riguarda le conoscenze, le motivazioni e le competenze delle persone ad accedere, comprendere, valutare e mettere in pratica le informazioni per esprimere giudizi e prendere delle decisioni nella vita di tutti I giorni riguardanti l’assistenza sanitaria, la prevenzione e la promozione della salute per mantenere e migliorare la qualità della vita per tutto il corso della vita.”

Le dimensioni e i fattori/condizioni correlati alla health literacy vengono sistematizzati all’interno dello schema concettuale sotto esposto (Figura 1).

Figura 1: Modello integrato di health literacy

(Fonte: Sørensen, 2012[6])

La parte centrale dello schema è occupato dalle dimensioni della health literacy, a sinistra si fa riferimento ai fattori prossimali e distali che la influenzano (antecedenti), mentre a destra agli outcome della stessa (conseguenti).

Antecedenti. Numerosi fattori influenzano il livello di health literacy di individui e di popolazioni. Tali fattori possono essere età, genere, livello d’istruzione, alfabetizzazione, esperienze di malattia, livello socioeconomico, occupazione, padronanza linguistica, background culturale, presenza di disabilità fisiche o deterioramento cognitivo, limitazioni nella vista o nell’udito, oltre a determinanti legati al contesto, quali l’influenza della famiglia e dei pari, le condizioni sociali e ambientali nei quali ci si trova a vivere. Nello specifico, il contesto di vita – e di cura – può da un lato compensare gli effetti di una bassa health literacy, favorendo la comunicazione e la fruibilità delle informazioni inerenti alla salute da parte di coloro che hanno maggiore difficoltà e, dall’altro, diventare l’occasione per far aumentare il livello di health literacy di individui e popolazioni. Nella stessa prospettiva si collocano anche altri autori. Nello specifico, Rowland fa riferimento al fatto che la health literacy è anche un set di abilità cognitive e sociali che può essere sviluppato attivamente attraverso l’educazione alla salute e l’educazione personalizzata del paziente, sviluppo che non dipende soltanto dalle abilità cognitive (fattori individuali) ma anche all’esposizione a differenti forme di comunicazioni e messaggi[4]. L’Australian Commission on Safety and Quality in Health Care[7] fa invece riferimento al concetto di “health literacy environment”: sistemi, organizzazioni, scelte politiche, procedure, protocolli adottati a livello nazionale, regionale e locale in grado di rendere più semplice per i cittadini navigare, comprendere ed utilizzare informazioni e servizi che riguardano la salute. Tra questi, le organizzazioni sanitarie giocano un ruolo di rilievo e sono definite health-literate qualora riconoscano il valore della health literacy e la integrino nei processi di erogazione delle cure, nel modello organizzativo e nei processi comunicativi, secondo quanto descritto dall’Institute of Medicine e riassunto in 10 attributi che le organizzazioni sanitarie dovrebbero possedere e mettere in pratica[8].

Core: dimensioni della health literacy. Conoscenze, competenze e motivazioni costituiscono il cuore della definizione della health literacy, contraddistinguendola dalla singola acquisizione di conoscenze (aspetto meramente nozionistico) o di competenze (abilità raggiunte con l’addestramento), e sono finalizzate all’accesso, alla comprensione, alla valutazione e alla messa in pratica delle informazioni sulla salute durante tutto il corso della vita. Questo processo è associato a tre domini (cura, prevenzione e promozione della salute) che rappresentano una progressione da una prospettiva individuale a quella collettiva, inglobandone sia la visione clinica che quella di sanità pubblica.

Conseguenti. La health literacy influenza i comportamenti e l’uso dei servizi sanitari, con conseguenze in termini di outcome di salute e di costi per l’individuo e la collettività. Una bassa health literacy risulta associata a errori, esposizione a fattori di rischio, problemi di sicurezza del paziente, uso improprio dei servizi sanitari, mancata adesione a campagne di screening di popolazione, con conseguente peggioramento dello stato di salute, anche in termini di salute percepita. Di contro, elevati livelli di health literacy, comportano la partecipazione al dibattito pubblico e privato su temi inerenti la salute, con conseguente impatto in termini di crescita culturale della popolazione e advocacy realizzabile. L’aumento del livello di health literacy di individui e popolazioni porta al progressivo incremento dei livelli di autonomia e a un empowerment maturo, fondato sulla conoscenza diretta dei fenomeni per realizzare l’autogestione della propria salute e la partecipazione attiva ai percorsi di cura. In tale prospettiva, dunque, la health literacy assume dignità di determinante di salute, dal forte impatto in termini di equità e sostenibilità dei sistemi sanitari e, più in generale, delle opportunità di miglioramento della qualità della vita di individui e popolazioni.

Chiara Lorini, Guglielmo Bonaccorsi, Dipartimento di Scienze della Salute, Università degli Studi di Firenze

Bibliografia

1. World Health Organization. Health Promotion Glossary [PDF: 576 Kb]. WHO, Geneva, 1998.
2. Gazmararian JA, Curran JW, Parker RM, Bernhardt JM, DeBuono BA. Public health literacy in America: an ethical imperative. Am J Prev Med 2005; 28(3):317-22.
3. Pleasant A, Kuruvilla S. A tales of two health literacy: public health and clinical approaches to health literacy. Health Promot Int 2008; 23(2): 152-9
4. Rowlands G, Nutbeam D. Health literacy and the “inverse information law”. Br J Gen Pract 2013; 63(608):120-1.
5. Freedman DA, Bess KD, Tucker HA, Boyd DL, Tuchman AM, Wallston KA. Public health literacy defined. Am J Prev Med 2009;36(5):446-51. doi: 10.1016/j.amepre.2009.02.001.
6. Sørensen K, Van den Broucke S, Fullam J, Doyle G, Pelikan J, Slonska Z, Brand H; (HLS-EU) Consortium Health Literacy Project European. Health literacy and public health: a systematic review and integration of definitions and models. BMC Public Health. 2012;12:80. doi: 10.1186/1471-2458-12-80.
7. Australian Commission on Safety and Quality in Health Care [PDF: 268 Kb]. National Statement On Health Literacy. 2014.
8. Brach, Cindy, et al. Ten attributes of health literate health care organizations. Washington, DC: Institute of Medicine of the National Academies, 2012.