Health literacy e sanità pubblica

Chiara Lorini, Guglielmo Bonaccorsi

Un’organizzazione sanitaria si può definire health-literate se: assicura un facile accesso alle informazioni e ai servizi sanitari e fornisce supporto alla “navigazione” all’interno della propria struttura. Progetta e utilizza immagini, video, contenuti multimediali facili da comprendere ed utilizzare. Utilizza l’health literacy nelle situazioni ad alto rischio (i.e. trasferimenti interni o dimissioni ospedaliere verso residenze sanitarie a minor complessità o verso il domicilio, trasferimenti ad altri istituti, comunicazioni e informazioni sull’utilizzo di farmaci). Comunica chiaramente che cosa viene offerto dal servizio sanitario e quali sono invece i costi a carico del cittadino.

In un precedente post (health literacy: la cornice concettuale) abbiamo introdotto il concetto di health literacy a livello individuale e di popolazione, sottolineando come essa sia non soltanto una caratteristica individuale, ma anche – e soprattutto – un aspetto legato alle condizioni della famiglia, della comunità e delle organizzazioni che forniscono servizi sanitari e sociali, inquadrabile all’interno dei determinanti della salute. In questo post saranno invece affrontate tematiche più operative, inerenti alla misurazione del livello di health literacy e agli interventi effettuabili a livello comunitario e delle organizzazioni sanitarie. Tali argomenti sono ben presentati da Batterham e coll., in una review pubblicata nel 2016[1].

La valutazione del livello di health literacy di individui e popolazioni può essere impiegata per migliorare l’erogazione delle prestazioni sanitarie e la partecipazione della comunità alla pianificazione e alla realizzazione di interventi per la cura, la prevenzione e la promozione della salute. Tale valutazione fornisce l’opportunità di rispondere in modo appropriato ai bisogni di salute e contribuisce a migliorare l’equità e gli esiti. La misura del livello di health literacy può avvenire a due diversi livelli (setting), ovvero quello dei servizi sanitari e quello della comunità/popolazione, con scopi differenti (Tabella 1). Mentre nel primo l’attenzione è posta al soggetto che accede ai servizi sanitari per presenza di un bisogno di salute e la valutazione del livello di health literacy è finalizzata a garantire l’accesso e la risposta sanitaria adeguata, anche sulla base delle skills del paziente, nel secondo l’attenzione è posta sul cittadino che fa parte di una comunità/popolazione e la valutazione è volta a pianificare interventi di prevenzione e di promozione della salute e, più in generale, a definire e realizzare le politiche sanitarie.

Tabella 1. Finalità della misura del livello di health literacy a livello del sistema sanitario o di popolazione[1].

La valutazione del livello di health literacy può essere effettuata con specifici strumenti di misura[2-4], sviluppati negli ultimi venticinque anni per essere applicati in vari contesti: strumenti diversi per finalità della misura (come screening o come misurazione più approfondita), per oggetto del misurare (identificano come costrutto di riferimento definizioni diverse di health literacy e si concentrano sulla valutazione di una o più abilità), per caratteristiche dei soggetti nei confronti dei quali viene condotta la misura (pazienti o popolazione generale) e per le procedure impiegate per valutarne la validità (concurrent validity rispetto ad altri strumenti). Il fiorire della produzione di strumenti costituisce da un lato un’opportunità, fornendo ampia scelta per ricercatori e operatori, dall’altro limita la confrontabilità tra studi e popolazioni, anche perché ad oggi permane l’assenza di un gold standard[5]. Inoltre, gli strumenti più frequentemente utilizzati non valutano contemporaneamente tutte le componenti della health literacy incluse nelle moderne definizioni di tale concetto (functional, critical, interactive) ma soltanto le abilità di lettura, di comprensione di testi scritti e la capacità di svolgere semplici operazioni matematiche.

A livello di Sistema/Organizzazioni Sanitarie, le diverse strategie di coinvolgimento dei pazienti e di offerta di prestazioni e servizi devono essere appropriate in funzione del livello di alfabetizzazione sanitaria degli utenti. Affinché tale assunto si realizzi, è necessario che la direzione strategica includa la health literacy nelle politiche aziendali e che il personale sanitario sia formato sul ruolo della stessa come determinante di salute. Nello specifico, soprattutto qualora non sia noto il livello di health literacy dei pazienti o della popolazione assistita, risulta indispensabile adottare alcune precauzioni universali[6] per garantire che tutti i soggetti siano in grado di comprendere il messaggio di salute e di orientarsi all’interno del servizio sanitario.

Quest’ultimo aspetto risulta di particolare rilevanza alla luce dei cambiamenti dell’assetto del sistema sanitario nazionale e regionale, che vede una sempre maggiore complessità e lontananza geografica di alcuni servizi e strutture di riferimento. Tra le precauzioni universali sono compresi gli interventi per migliorare la comunicazione orale o scritta, come la tecniche teach-back o brown bag medication review, l’uso di materiale scritto semplice, con poche scritte e molte immagini, e incoraggiare i pazienti a fare domande. Un’organizzazione sanitaria viene definita health-literate se risulta di facile accesso e utilizzo per le persone e se nella stessa i processi di erogazione delle prestazioni sono centrate sui pazienti.

Nello specifico, secondo l’Institute of Medicine[7], una organizzazione sanitaria si può definire health-literate se:

1. Sviluppa una leadership che considera la health literacy parte integrante della sua mission, della sua struttura e delle sue attività.
2. Integra la health literacy nelle attività di pianificazione, valutazione, sicurezza e qualità dell’assistenza.
3. Prepara i propri professionisti ad essere health literate e monitora i progressi di tale processo formativo.
4. Include i propri utenti nelle attività di progettazione, implementazione e valutazione delle informazioni sulla salute e dei servizi.
5. Viene in aiuto ai bisogni dei propri utenti mediante l’utilizzo di diversi gradi/abilità di alfabetizzazione sanitaria che evitino la stigmatizzazione.
6. Utilizza le strategie di alfabetizzazione sanitaria nelle comunicazioni interpersonali e controlla/conferma il livello di comprensione da parte degli utenti in tutti i punti di contatto dell’organizzazione.
7. Assicura un facile accesso alle informazioni e ai servizi sanitari e fornisce supporto alla “navigazione” all’interno della propria struttura.
8. Progetta e utilizza immagini, video, contenuti multimediali facili da comprendere ed utilizzare.
9. Utilizza l’health literacy nelle situazioni ad alto rischio (i.e. trasferimenti interni o dimissioni ospedaliere verso residenze sanitarie a minor complessità o verso il domicilio, trasferimenti ad altri istituti, comunicazioni e informazioni sull’utilizzo di farmaci)
10. Comunica chiaramente che cosa viene offerto dal servizio sanitario e quali sono invece i costi a carico del cittadino.

Inoltre, considerando una prospettiva più ampia del sistema-salute, gli operatori sanitari devono tenere in considerazione il fatto che anche i caregivers dei pazienti, siano essi informali (familiari, amici) o formali (gli assistenti alla persona, ovvero i cosiddetti “badanti”), potrebbero presentare bassi livelli di health literacy. Nello specifico, i pochi studi di letteratura condotti per valutare questo aspettano evidenziano come circa la metà dei caregivers presentino livelli di health literacy non adeguati[8]. Interventi rivolti ad aumentare il livello di health literacy dei caregivers sarebbero pertanto auspicabili, soprattutto per coloro che assistono soggetti con bisogni di salute complessi o con basso livello di health literacy, conseguenza di precedenti esperienze di vita o di deterioramento cognitivo.

Più in generale, il livello di health literacy dei soggetti che fanno parte della rete di relazione di una persona – sana, a rischio o malata – può influenzare i comportamenti e gli outcome di salute della persona stessa: il processo decisionale di un individuo su problematiche che riguardano la propria salute è frequentemente condizionato dalle opinioni e dalle conoscenze dei familiari, dei pari o dei leader della comunità. Edwards e coll., nel 2013[9], hanno introdotto il concetto di distributed health literacy, evidenziando come essa possa essere più o meno diffusamente “distribuita” all’interno delle reti sociali, con conseguente possibilità, per coloro che presentano un più basso livello di alfabetizzazione sanitaria, di attingere alle competenze altrui per cercare, comprendere e utilizzare le informazioni sulla salute. Con tale processo i più health literate sopperiscono, almeno in parte, alle carenze di chi è meno alfabetizzato e contribuiscono alla loro acquisizione di conoscenze e abilità, e quindi all’aumento del loro livello di health literacy. La rilevanza della distributed health literacy è cultura-dipendente e deve influenzare le strategie con cui vengono condotti gli interventi volti ad aumentare il livello di health literacy a livello delle comunità: la comprensione delle modalità con cui vengono portate avanti discussioni, dibattiti, idee e decisioni all’interno della comunità (i.e. se prevalentemente all’interno della famiglia, oppure in altri contesti quali la rete dei pari, il mondo dell’associazionismo e del volontariato o altro) deve guidare la scelta del target degli interventi, ovvero “mirare” a quei soggetti che si fanno carico o si assumono la responsabilità di trasferire il messaggio, nonché delle modalità con cui l’intervento viene messo in atto.

L’esempio australiano

Nel 2014 l’Australian Commission on Safety and Quality in Health Care ha prodotto un documento con lo scopo di sensibilizzare la popolazione e i decisori politici sull’importanza dell’alfabetizzazione sanitaria, onde dare inizio ad un dibattito pubblico su come tale aspetto possa essere affrontato sistematicamente, delineando stakeholder e livelli di responsabilità. Nel documento si fa riferimento alla necessità di affrontare questa tematica in modo coordinato, agendo a livello di sistema – sanitario e non -, di strategie comunicative e dell’educazione – formale e informale.

OPtimising HEalth LIterAcy (Ophelia) è un progetto community-based condotto nello stato di Victoria con lo scopo di identificare e rispondere ai bisogni di health literacy della popolazione, agendo sia a livello individuale, che delle organizzazioni[10]. Questo approccio, guidato da otto principi (Tabella 2), include tre fasi:

1. misura del livello di health literacy della popolazione e delle strutture sanitarie;
2. definizione degli interventi in risposta ai bisogni individuati, da attuarsi a livello di singolo individuo, dei professionisti della salute, delle organizzazioni sanitari o con il pieno coinvolgimento di organizzazioni diverse;
3. implementazione e valutazione degli interventi.

Il progetto è stato applicato in nove servizi tra primary care/assistenza domiciliare e assistenza per acuti (ospedali), mettendo in atto interventi fit-for-purpose, predisposti su quattro livelli, ovvero volti al miglioramento dei processi a livello organizzativo, delle conoscenze e delle competenze dello staff, dell’impegno della comunità, degli outcome di salute e dell’equità degli utenti[11].

Tabella 2. Principi del processo Ophelia (OPtimising HEalth LIteracy and Access), che guidano la finalità, lo sviluppo e l’implementazione di interventi volti ad aumentare l’health literacy e l’equità nelle comunità.

Considerazioni conclusive

Il campo di studio e ricerca sulla health literacy è quantomai aperto, vasto e ancora da percorrere ed esplorare, tanto nei suoi assunti e dimensioni, che nelle conseguenze che azioni mirate al suo miglioramento a livello individuale, di popolazione e di organizzazioni sanitarie possano effettivamente realizzare.

Gli esempi che il mondo anglosassone comincia ad offrire, nonché la sperimentazione di interventi finalizzati alla misura e all’accrescimento della health literacy dovrebbero favorire l’apertura del dibattito, anche nel nostro Paese, di tale disciplina come possibile chiave di incremento della salute delle comunità e di apertura delle organizzazioni sanitarie a quella visione cittadino–centrica da sempre professata, ma mai compiutamente realizzata.

Chiara Lorini, Guglielmo Bonaccorsi

Dipartimento di Scienze della Salute, Università degli Studi di Firenze

Bibliografia

1. Batterham RW, Hawkins M, Collins PA, Buchbinder R, Osborne RH. Health literacy: applying current concepts to improve health services and reduce health inequalities. Public Health 2016;132:3-12. doi: 10.1016/j.puhe.2016.01.001.
2. Altin SV, Finke I, Kautz-Freimuth S, Stock S. The evolution of health literacy assessment tools: a systematic review. BMC Public Health 2014;14:1207. doi: 10.1186/1471-2458-14-1207.
3. Haun JN, Valerio MA, McCormack LA, Sørensen K, Paasche-Orlow MK. Health literacy measurement: an inventory and descriptive summary of 51 instruments. J Health Commun 2014;19 Suppl 2:302-33. doi: 10.1080/10810730.2014.936571.
4. Jordan JE, Osborne RH, Buchbinder R. Critical appraisal of health literacy indices revealed variable underlying constructs, narrow content and psychometric weaknesses. J Clin Epidemiol 2011;64(4):366-79. doi: 10.1016/j.jclinepi.2010.04.005
5. Nguyen TH, Paasche-Orlow MK, McCormack LA. The State of the Science of Health Literacy Measurement. Stud Health Technol Inform 2017;240:17-33.
6. Agency for Healthcare Research and Quality, U.S. Department of Health and Human Services. Health Literacy Universal Precautions Toolkit. http://nchealthliteracy.org/toolkit/toolkit_w_appendix.pdf
7. Brach C, Keller D, Hernandez LM, Baur C, Parker R, Dreyer B, Schyve P, Lemerise AJ, Schillinger D. Ten attributes of health literate health care organizations. Washington, DC: Institute of Medicine of the National Academies, 2012.
8. Yuen EY, Knight T, Ricciardelli LA, Burney S. Health literacy of caregivers of adult care recipients: A systematic scoping review. Health Soc Care Community 2016. doi: 10.1111/hsc.12368
9. Edwards M, Wood F, Davies M, Edwards A. ‘Distributed health literacy’: longitudinal qualitative analysis of the roles of health literacy mediators and social networks of people living with a long-term health condition. Health Expect 2015;18(5):1180-93.
10. Batterham RW, Buchbinder R, Beauchamp A, Dodson S, Elsworth GR, Osborne RH. The OPtimising HEalth LIterAcy (Ophelia) process: study protocol for using health literacy profiling and community engagement to create and implement health reform. BMC Public Health 2014;14:694.
11. Beauchamp A, Batterham RW, Dodson S, Astbury B, Elsworth GR, McPhee C, Jacobson J, Buchbinder R, Osborne RH. Systematic development and implementation of interventions to OPtimise Health Literacy and Access (Ophelia). BMC Public Health 2017;17(1):230.