Le nuove frontiere della Health Literacy

Guglielmo Bonaccorsi e Chiara Lorini

Le prestazioni e i servizi che rischiano di risentire maggiormente di una bassa Health Literacy (HL) sono quelli di prevenzione collettiva e individuale dove un ruolo attivo della cittadinanza è di fondamentale importanza per il successo degli interventi.  Un’applicazione evoluta della HL all’organizzazione sanitaria nel suo complesso passa giocoforza da un ripensamento complessivo dalla medicina di attesa.

Health Literacy: proviamo a definire un concetto

Il concetto di Health Literacy (HL, in italiano, alfabetizzazione sanitaria) è emerso in primis negli anni ‘70 del secolo scorso relativamente alla capacità degli individui di leggere e comprendere materiale scritto di tipo sanitario. Dopo aver trovato interesse e diffusione soprattutto negli Stati Uniti in ambito clinico, primariamente a causa della multietnicità della popolazione e delle incomprensioni tra il personale sanitario e i pazienti in merito alla gestione della terapia, ha trovato spazio sempre crescente anche in altre parti del globo, tra cui Europa e Australia, dove oltre all’ambito clinico ha visto applicazione anche a livello della popolazione.  La HL è divenuta, come già descritto in alcuni precedenti post (leggi gli articoli Health literacy: una cornice concettuale e qui Health literacy e sanità pubblica), una realtà di ricerca e di possibili ricadute in termini di operatività e ripensamento di assetti organizzativi e strutturali anche negli stati dell’Unione Europea.[3,5]

Entro pochi mesi, infatti, dovrebbe prendere l’avvio un grande progetto denominato M-POHL (acronimo dall’inglese Measuring Personal and Organizational Health Literacy)[1]  che – sotto il cappello dell’OMS –  mira a raccogliere dati sui livelli di HL su base nazionale, onde poter effettuare comparazioni attendibili, nonché studiare il grado di alfabetizzazione sanitaria delle varie organizzazioni e, di conseguenza, supportare decisioni e interventi finalizzati a incrementare e promuovere l’HL. Tale programma si pone dunque in linea con quanto già elaborato in documenti di indirizzo quali Health 2020, la Dichiarazione di Shangai nonché la definizione dei 17 obiettivi di sviluppo sostenibile di Agenda 2030.[21,22,23]

European Health Literacy Conference

Di questo e di altre potenziali e già manifeste implicazioni della HL si è discusso in occasione della European Health Literacy Conference tenutasi a Dublino il 13-15 marzo scorsi, in cui molti temi sono stati oggetto di analisi e discussione. In particolare,  è stata attribuita notevole importanza alla dimensione dell’ “accesso” alle informazioni di salute, che vede nella digital literacy una frontiera estremamente promettente di empowerment  del cittadino.[6] Sono stati, inoltre, approfonditi temi classici, quali quello di poter arrivare a strumenti univoci e riconosciuti di misura (in questo momento, infatti, continua a mancare un sostanziale accordo condiviso su quale sia il tool migliore, o perlomeno quello più facilmente utilizzabile, per esplorare i diversi livelli di HL nelle nazioni europee), alle potenziali applicazioni della HL per determinate categorie di pazienti (diabetici, persone con tumore), fino a ricomprendere la HL nella politica sanitaria che ogni stato membro dovrebbe sviluppare, dato il suo ruolo (più o meno) confermato di determinante di salute (per inciso: il nostro gruppo di ricerca sta lavorando sul ruolo di mediazione e di moderazione che la HL ha rispetto ad alcune covariate socioeconomiche). [17,18,19,20]

Il principio che dovrebbe guidare tutte le azioni in cui la HL può esercitare un peso positivo è Leaving no one behind – including seldom heard voices in health literate societies. In altre parole, la pari dignità che di fronte al bisogno di salute ciascuna persona – indipendentemente dalle sue pregresse condizioni sociali, culturali, economiche  – deve poter avere sulla base dell’effettivo bisogno e non su quanto sia in grado di esprimerlo, comunicarlo e sfruttare al meglio ciò che l’organizzazione sanitaria e i suoi professionisti sono in grado di offrire. Quelle che possono apparire ad alcuni come novità, trovano in realtà terreno fertile in precedenti esperienze condotte nell’ambito della cosiddetta infomedicina, in cui lo slogan coniato  – Nothing about me without me – già sottendeva allo sviluppo di una dimensione critical di HL che riguarda tanto il singolo cittadino, quanto qualunque professionista e il sistema di riferimento cui appartiene. Ricordiamo infatti che le tre parole chiave, o dimensioni, della infomedicina (Delbanco T. et al, 2001) – enable, mediate, advocate – guardano molto da vicino le quattro dimensioni che Sorensen ha definito nel framework europeo della HL: access – understand – appraise – apply.[8,9,14,15]

Health Literacy: una cittadinanza sanitaria per tutti

Il problema sembra, dunque, spostarsi dalle modalità di cura alle modalità con le quali uno stato organizza e permette una reale cittadinanza sanitaria a ogni persona: laddove non è possibile sviluppare capillarmente, per ciascuno, conoscenze, motivazioni e competenze di salute, deve essere la volontà politica dello Stato  a creare un sistema così health literate da essere capito e non frainteso da nessuno e aperto a chiunque manifesti – in modo diverso ma riconoscibile – un bisogno di salute. Saranno dunque i professionisti a dover preoccuparsi, quando parte di una organizzazione, che il loro operato sia guidato anche dalla corretta misura di health literacy di chiunque giunga alla loro attenzione.[16]  È, prioritariamente, un problema di garanzia di cittadinanza, ma anche di costi: una bassa HL tra la popolazione  in un contesto di alta prevalenza di malattie croniche e di multimorbosità produce danni non solo alla salute, ma anche all’economia. Le stime americane riferite ad alcuni anni fa riportavano costi attribuibili alla bassa HL quantificabili in 73 miliardi di dollari/anno; analoghe stime condotte in Svizzera hanno determinato un impatto economico compreso in una forbice annuale di 1,5 – 3 miliardi di franchi, più o meno 1,3 – 2,2 miliardi di euro per una nazione di meno di 8 milioni e mezzo di abitanti, cioè con meno di un milione e mezzo di abitanti rispetto alla Lombardia. [10,11]

Health Literacy: ripensare la medicina di attesa

Le prestazioni e i servizi che rischiano di risentire maggiormente di una bassa HL sono proprio quelli di prevenzione collettiva e individuale (vedi partecipazione agli screening e alle campagne vaccinali), dove un ruolo attivo della cittadinanza è di fondamentale importanza per il successo degli interventi.   Una applicazione evoluta della HL all’organizzazione sanitaria nel suo complesso passa giocoforza da un ripensamento complessivo dalla medicina di attesa, prevalentemente ospedalocentrica e specialistica, verso una rete di strutture e professionisti diffusa e graduata a percorsi di cura e presa in carico di diverso grado e complessità. Sentiamo sempre più spesso parlare di medicina personalizzata soprattutto in rapporto all’universo degli –omi (genoma, microbioma, esposoma, proteoma), ma forse è più necessario ripensare a una personalizzazione fondata su una dimensione organizzativa di gradualità, tarata sul bisogno e sulla conoscenza diretta, personale e condivisa di ciascuna persona.

In questo senso può funzionare la logica retrostante uno slogan semplice, ma complesso a un tempo: nothing about me without me.  Qui davvero la HL può essere la chiave di apertura – forse di scardinamento – di un modello consolidato ma ormai imperfetto di fare e proporre salute: al di là dell’ancora esistente frammentazione culturale e strumentale, il riconoscimento ottenuto in qualsiasi recente iniziativa europea dimostra che finalmente si intravvede all’orizzonte un vento politico che spira a favore del cambiamento etico, culturale e strutturale e, se è vero che i sistemi sanitari sono modellati dalle società di riferimento in cui si affermano e consolidano, esiste forse una speranza di cambiamento etico, legale e culturale anche nelle nostre attuali organizzazioni sociali. L’auspicio e la speranza è la riscoperta di un empowerment illuminato, dove la HL sia un faro che guidi verso un diritto di cittadinanza agita e perseguibile.

Guglielmo Bonaccorsi e Chiara Lorini, Dipartimento di Scienze della Salute, Università di Firenze.

Bibliografia

1. Action Network on Measuring Population and Organizational Health Literacy (M-POHL Network), The Vienna Statement on the measurement of population and organizational health literacy in Europe, Vienna, 23^rd February, 2018.
2. Biasio LR, Lorini C, Abbattista G, Bozzola E, De Castro P, Della Seta M, Villani A, Bonaccorsi G. Assessment of health literacy skills in family doctors’ patients by two brief, self-administered Italian measures. Ann Ist Super Sanita, 2018;54(3):214-222. doi: 10.4415/ANN_18_03_08.
3. Bonaccorsi G, Del Riccio M, Lorini C, Vettori V. Health literacy and public health: a conceptual paper. Qeios 2018; No. 167556 doi: 10.32388/167556.
4. Bonaccorsi G, Grazzini M, Pieri P, Santomauro F, Ciancio M, Lorini C. Assessment of Health Literacy and validation of single-item literacy screener (SILS) in a sample of Italian people. Ann Ist Super Sanità 2017; 53(3): 205-212.  doi: 10.4415/ANN_17_03_05.
5. Bonaccorsi G, Lorini C, Baldasseroni A, Porchia BR, Capecchi L. Health services and health literacy: from the rationale to the many facets of a fundamental concept. A literature review. Ann Ist Super Sanità 2016; 52(1): 114-118, doi: 10.4415/ANN_16_01_18.
6. Bonaccorsi G, Modesti PA, Health literacy, a new perspective for patient empowerment in the public health approach to hypertension, Intern Emerg Med 2017. doi:10.1007/s11739-017-1657-1.
7. Capecchi L, Guazzini A, Lorini C, Santomauro F, Bonaccorsi G. The first Italian validation of the most widespread health literacy assessment tool: the Newest Vital Sign. Epidemiol Prev 2015; 39 (5): 124-128.
8. Council of the European Union. Council conclusions on personalized medicine for patients. Off. J. Eur. Union. C421. 17.12.2015. pp. 2-5.
9. Delbanco T, et al. Healthcare in a land called PeoplePower: nothing about me without me. Health Expectations, 2001; (4)144-150.
10. HLS-EU Consortium. Comparative report of health literacy in eight EU Member States. The European Health Literacy Survey HLS-EU. 2012.
11. Lorini C, Ierardi F, Bachini L, Donzellini M, Gemmi F, Bonaccorsi G. The Antecedents and Consequences of Health Literacy in an Ecological Perspective: Results from an Experimental Analysis. Int J Environ Res Public Health 2018;15(4). pii: E798. doi: 10.3390/ijerph15040798.
12. Lorini C, Ierardi F, Bachini L, Donzellini M, Gemmi F, Bonaccorsi G., The Antecedents and Consequences of Health Literacy in an Ecological Perspective: Results from an Experimental Analysis. Int J Environ Res Public Health 2018;15(4). pii: E798. doi: 10.3390/ijerph15040798. PMID: 29671791
13. Lorini C, Santomauro F, Donzellini M, Capecchi L, Bechini A, Boccalini S, Bonanni P, Bonaccorsi G, Health literacy and vaccination: A systematic review, Human Vaccine s and Immunotherapeutics, 2017 in press (Accepted author version posted online: 19 Oct 2017). doi: 10.1080/21645515.2017.1392423
14. Lorini C, Santomauro F, Grazzini M, Mantwill S, Vettori V, Lastrucci V, Bechini A, Boccalini S, Bussotti A, Bonaccorsi G. Health literacy in Italy: a cross-sectional study protocol to assess the health literacy level in a population-based sample, and to validate health literacy measures in the Italian language. BMJ Open 2017 ;7(11):e017812. doi: 10.1136/bmjopen-2017-017812.
15. Nutbeam D. Health promotion glossary. Health Promot Int 1998; 13 (4): 349–364.
16. Nutbeam D. Health literacy as a public health goal: a challenge for contemporary health education and communication strategies into the 21st century. Health Promot Int 2000; 15 (3): 259–267.
17. Nutbeam D. The evolving concept of health literacy. Soc Sci Med 2008; 67 (12): 2072–2078.
18. Pelikan JM, Ganahl K. Measuring Health Literacy in General Populations: Primary Findings from the HLS-EU Consortium’s Health Literacy Assessment Effort. Studies Health Technology Information 2017; 240: 34-59.
19. Sørensen K, et al. Health literacy in Europe: comparative results of the European health literacy survey (HLS-EU).The European Journal of Public Health  2015;25(6):1053-1058.
20. Sørensen K, et al. Health Literacy and Public Health: A Systematic Review and Integration of Definitions and Models. BMC Public Health, 2012; 1: 80. Print.
21. Sørensen, K, et al. Measuring Health Literacy in Populations: Illuminating the Design and Development Process of the European Health Literacy Survey Questionnaire (HLS-EU-Q). BMC Public Health 2013; 13.1: 948.
22. WHO Europe resolution EUR/RC66/R12 the European action plan to strengthen the use of evidence, information and research for policymaking in the WHO European Region, 2016.
23. WHO Europe, 2013. In: Kickbusch, Ilona, Pelikan, Jürgen M., Apfel, Franklin, Tsouros, Agis D. (Eds.) Health Literacy. The Solid Facts.
24. WHO. Shanghai Declaration on promoting health in the 2030 Agenda for Sustainable Development, 2016