La pandemia e la regola della realtà indicibile

Giuseppe R. Gristina e Mariassunta Piccinni

Di fronte allo squilibrio tra domanda e offerta di risorse intensive c’è bisogno di nuove regole deontologiche per prendere decisioni idonee a gestire la carenza di risorse, il razionamento e il triage.

Dagli inizi del 2020 la pandemia da SARS-CoV-2 ha causato in gran parte dei Paesi occidentali uno squilibrio mai sperimentato prima tra domanda di assistenza e disponibilità di risorse sanitarie. Ad oggi, più di 100 mln di persone nel mondo sono state contagiate, il 15% circa ha sviluppato una grave forma di polmonite interstiziale (CoViD-19) che ha richiesto il ricovero in ospedale ed è evoluta, nel 5% dei casi, in una sindrome da distress respiratorio che ha richiesto i supporti intensivi [1]. Le Terapie Intensive (TI) sono state sottoposte così a una crescente pressione, il razionamento delle risorse sanitarie è diventato per numerose settimane una realtà in molti ospedali europei e americani, e i medici sono stati costretti a decidere quali malati ricoverare nelle TI (triage) adottando vari criteri di selezione [2]. Tali criteri hanno suscitato ovunque contrasti riguardo alle inevitabili implicazioni etiche e giuridiche [3,4]. Una discussione equilibrata e aperta riguardo al mismatch tra domanda e offerta di risorse intensive, provocato da CoViD-19, dovrebbe però tener conto non solo delle complessità teoriche riguardanti il triage dei pazienti e i diversi criteri utilizzati per selezionarli, ma anche dei problemi legati alla macro-allocazione delle risorse.

A questo proposito, il Comitato Nazionale di Bioetica (CNB) l’8 aprile 2020 ha pubblicato in merito un parere[5] in cui si stabilisce che il triage in emergenza pandemica deve basarsi, tra gli altri paramentri, sulla preparedness che l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) definisce come: “Un programma di attività di sviluppo a lungo termine i cui obiettivi sono rafforzare la capacità complessiva di un Paese di gestire in modo efficiente tutti i tipi di emergenza e realizzare una transizione ordinata dal soccorso al ripristino della normalità” [6].  Tuttavia, come il secondo picco pandemico è stato prossimo a dimostrare, se la popolazione dei pazienti fosse superiore alla capacità totale del sistema sanitario la preparedness potrebbe non essere sufficiente e il problema del triage e dei suoi criteri  riemergerebbe con tutta la sua forza. A questo proposito, recenti prove rivelano infatti che, dopo il primo picco pandemico, l’adeguamento della capacità assistenziale delle TI non si è associato poi a un aumento della sopravvivenza a CoViD-19 in questi reparti[7].

È interessante allora leggere l’elenco di tutte le criticità che hanno costituito i presupposti della debacle del SSN durante il primo picco pandemico nel nostro Paese, contenuto nella nota 2 della premessa del documento del CNB[5]. Quelle criticità sono state però il frutto di scelte economiche e di politiche sanitarie ben definite[8] e il tema del razionamento e dell’allocazione delle risorse sanitarie potrebbe allora essere considerato elusivo. Nell’attuale scenario, in cui da molti settori economici giungono continue richieste di politiche di austerità, né le cause delle malattie né l’etica si possono separare dalla politica e dall’economia. Come rilevano Calabresi e Bobbitt: “… è urgente determinare perché, nella storia dell’approccio di una società a una particolare risorsa scarsa, una decisione sostanzialmente sotto il controllo di quella società ha fatto sì che quella risorsa rimanesse scarsa”[9]. Guardando ai fatti, in diversi ambiti politici e culturali l’emergenza pandemica ha rivelato la difficoltà di molti decisori pubblici e stakeholder a mantenere un adeguato grado di apertura, onestà e trasparenza, in modo da contribuire efficacemente a promuovere e sostenere la fiducia dei cittadini nelle Istituzioni e il loro senso di responsabilità.

Quando la scarsità di risorse rende necessarie “scelte tragiche”, e i decisori si rifiutano di risolvere il conflitto tra uguaglianza ed efficienza attraverso l’introduzione di criteri per razionare che seguono all’assunzione aperta della responsabilità delle scelte politiche passate e presenti, si preferisce, di fatto, la regola della “realtà indicibile”. È indicativa al riguardo la sorte di un documento condiviso dalla Società Italiana Anestesia, Analgesia, Rianimazione e Terapia Intensiva (SIAARTI) e dalla Società Italiana di Medicina Legale e delle Assicurazioni (SIMLA) con il Centro Nazionale per l’Eccellenza Clinica, la Qualità e la Sicurezza delle Cure (CNEC) e la Presidenza dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), sulla base della necessità, da tutti avvertita, di poter disporre di un documento che affrontasse il tema del triage per le cure intensive in corso di pandemia [10].  Il documento, pubblicato sul sito dell’ISS il 31 gennaio 2021, consta di 12 statement finalizzati a “offrire ai professionisti sanitari uno strumento idoneo a rispondere in modo appropriato all’attuale situazione di emergenza […] nel caso in cui si verificasse uno squilibrio tra domanda di assistenza sanitaria e risorse disponibili, con particolare riferimento alle cure intensive”.

Essendo l’ISS organo consultivo del Governo ci si sarebbe aspettati che al momento di produrre il piano pandemico nazionale 2021-2023, il documento fosse incluso come riferimento operativo. Di fatto, il documento SIAARTI-SIMLA-ISS non compare in nessuna delle due versioni del piano pubblicate [11,12], ed anzi, nella seconda si affida a componenti del CNB la definizione dei profili etici del piano pandemico. Il coinvolgimento del CNB, pur formalmente corretto, conferma in definitiva la scelta della regola della “realtà indicibile” da parte dei decisori. In particolare, colpisce il silenzio della seconda versione rispetto alla possibilità che nelle TI si sia costretti ad applicare criteri straordinari di razionamento. Come dire che a condizioni eccezionali si risponde adottando le misure della normalità.  Viviamo in Paesi che offrono disponibilità illimitate di interventi sanitari, ma in Europa e negli Stati Uniti, nonostante gli sforzi volti a garantire a tutti i trattamenti di supporto vitale, un certo numero di pazienti che potevano beneficiare delle cure intensive non le hanno ricevute.

Così, gli intensivisti di tutto il mondo si sono dovuti confrontare con due fondamentali questioni. In primo luogo, in una condizione di scarse risorse sanitarie, agire nel miglior interesse di un paziente può significare dover sacrificare i migliori interessi degli altri. In secondo luogo, c’è bisogno di nuove regole deontologiche per prendere decisioni idonee a gestire la carenza di risorse, il razionamento e il triage. Per il futuro, queste sono le criticità di un nuovo settore di ricerca nell’ambito dell’etica clinica e del diritto. Tuttavia, come già accennato, la discussione etica e giuridica sui criteri di triage potrebbe, di fatto, rivelarsi un velo in grado di celare la reale natura del problema della politica sanitaria globale. La domanda non dovrebbe dunque essere solo: di quante risorse in più abbiamo bisogno, ma anche da dove origina la scarsità delle risorse.

Nonostante un dibattito informato sulle ragioni delle scelte in ambito sanitario sia nell’interesse di tutti, non lo è per molti. Nella maggior parte dei sistemi sanitari pubblici, fondati sull’eguale diritto alla vita e alla salute di ogni singolo malato, l’approccio più spesso utilizzato dai decisori e dagli stakeholder alla crisi sanitaria indotta dalla pandemia, è stato quello di escludere di principio qualsiasi selezione che sacrifichi i valori fondamentali, quali l’universalità, l’equità e solidarietà sui quali è fondato il Sistema Sanitario Nazionale (SSN).  Tuttavia, già nel 2006 Stefano Rodotà[13] scriveva che i dilemmi etici in sanità non si risolvono con l’abbondanza; essi nascono paradossalmente dal sistema universalista che crea spesso una tensione conflittuale, tra il diritto del singolo a essere curato e la necessità della comunità a essere preservata e tutelata. D’altra parte, in una situazione in cui prevalgono il disorientamento e la paura, la scelta di appellarsi ai valori fondamentali del SSN, ha un forte impatto sociale in quanto fornisce garanzie alla pubblica opinione. Inoltre, un approccio che non modifichi la gerarchia di principi, valori e priorità sottrae oggettivamente responsabilità ai decisori politici spostandola sul singolo professionista sanitario impedendo una condivisione “onesta” con i pazienti, le loro famiglie, la comunità scientifica e la società nel suo insieme.

Questa “resistenza passiva” di chi porta le responsabilità dell’organizzazione del SSN dipende soprattutto dalla difficoltà delle diverse parti in causa a mettersi d’accordo su ciò che è giusto, finendo generalmente per proporre soluzioni tecniche a un problema di giustizia distributiva, che è invece argomento ad un tempo etico e giuridico. Le esigenze di allocazione e razionamento dimostrano oggi che riconoscere come diritti fondamentali la vita e la salute non basta a soddisfare i criteri di consumo senza rivalità dei beni pubblici e di non-escludibilità di ogni essere umano. La non-escludibilità corrisponde sempre alla non-rivalità, e la rivalità, quando è impossibile soddisfare i bisogni di tutti, non può che significare esclusione [14]. Questo è vero non solo durante una pandemia in caso di razionamento delle risorse, ma anche se un paziente è in una lunga lista di attesa per un intervento chirurgico o per una TAC.

In conclusione, tre indicazioni emergono sul piano operativo.

Tutti gli interessati dovrebbero ricordare che l’esito del dibattito non potrà mai essere in termini di risposta “giusta” universalmente valida.

I medici dovrebbero essere in grado di dimostrare che il processo decisionale che li ha condotti alla scelta finale del triage è rigoroso, esplicito, condiviso ed eticamente difendibile in ogni suo passaggio.

I decisori dovrebbero adottare politiche pubbliche trasparenti, ammettendo che la tragedia della distribuzione di beni scarsi, che può comportare sofferenza e morte, deve essere da un lato affrontata onestamente, dall’altro attentamente esplorata per ricercarne le cause in modo aperto e avviare i necessari processi di rinnovamento.

Giuseppe R. Gristina, medico, specialista in Anestesiologia-Rianimazione e Epidemiologia Clinica.. È componente del Comitato Etico della Società di Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva (SIAARTI).

Mariassunta Piccinni è Professoressa associata in Diritto privato presso il Dipartimento di Scienze politiche, giuridiche, e studi internazionali (SPGI, Università di Padova).

Bibliografia

1. Tan E, Song J, Deane AM, et al. Global impact of coronavirus disease 2019 infection requiring admission to the ICU: a systematic review and meta-analysis. Chest. 2020 Oct 15:S0012-3692(20)34906-0. doi: 10.1016/j.chest.2020.10.014. Epub ahead of print
2. Rosenbaum L. Facing Covid-19 in Italy – ethics, logistics, and therapeutics on the epidemic’s front line. N Engl J Med. 2020;34(2):271-277
3. Truog RD, Mitchell C, Daley GQ. The Toughest Triage – Allocating Ventilators in a Pandemic. N Engl J Med. 2020;382(21):1973-1975
4. Savulescu J, Persson I, Wilkinson D. Utilitarianism and the pandemic. Bioethics. 2020;34(6):620-632
5. Italian Committee for Bioethics. COVID-19: clinical decision-making in conditions of resource shortage and the “pandemic emergency triage” criterion. April 8, 2020, (ultimo accesso 19.02.2021)
6. World Health Organization. Environmental health in emergencies – Preparedness   (ultimo accesso 19.02.2021)
7. Bravata DM, Perkins AJ, Myers LJ, et al. Association of intensive care unit patient load and demand with mortality rates in US Department of Veterans Affairs hospitals during the COVID-19 pandemic. JAMA Netw Open. 2021 Jan 4;4(1):e2034266. doi: 10.1001/jamanetworkopen.2020.34266.
8. GIMBE. Comunicato stampa 04.02.2021 (ultimo accesso 19.02.2021)
9. Calabresi G, Bobbitt P. Tragic choices, p. 150-151. W.W. Norton & Co., 1978.
10. SIAARTI – SIMLA. Decisioni per le cure intensive in caso di sproporzione tra necessità assistenziali e risorse disponibili in corso di pandemia di COVID-19. 31.01.2021.  (ultimo accesso 19.02.2021)
11. Ministero della Salute – Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria – Piano strategico-operativo nazionale di preparazione e risposta a una pandemia influenzale (PanFlu) 2021-2023 – versione in bozza 31.12.2020 (ultimo accesso 19.02.2021)
12. Ministero della Salute – Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria – Piano strategico-operativo nazionale di preparazione e risposta a una pandemia influenzale (PanFlu) 2021-2023 – versione definitiva 24.01.2021  (ultimo accesso 19.02.2021)
13. Rodotà S. in Calabresi G, Bobbit P. Scelte tragiche, Giuffrè ed. 2006
14. Adams RD. Review of Social Economy 1987;45:192-199