Health literacy e diritti umani

Chiara Lorini e Guglielmo Bonaccorsi

“Uno dei punti più importanti è che ora esiste un mandato politico per sviluppare l’alfabetizzazione sanitaria in Europa e oltre. Gli Stati membri del Consiglio d’Europa si sono impegnati a sviluppare un programma di alfabetizzazione sanitaria e sono sicura che questo avrà un forte impatto sociale”.

Il 12 dicembre 2023 a Roma si è svolta la Conferenza “Alfabetizzazione sanitaria e diritti umani – creare fiducia ed equo accesso all’assistenza sanitaria”. L’evento – organizzato dal Consiglio d’Europa in collaborazione con l’Ufficio Nazionale Antidiscriminazioni Razziali d’Italia e con il sostegno del Ministero della Famiglia, della Natalità e delle Pari Opportunità e del Ministero della Salute italiano – ha rappresentato l’occasione per il lancio della “Guida all’alfabetizzazione sanitaria per contribuire alla costruzione della fiducia e all’accesso equo all’assistenza sanitaria”, sviluppata dal Comitato Direttivo per i Diritti Umani nel campo della Biomedicina e della Salute (CDBIO).

La Guida all’alfabetizzazione sanitaria (1), disponibile in otto lingue diverse (compreso l’italiano), è stata prodotta dal CDBIO nell’ambito del Piano d’azione strategico sui diritti umani e le tecnologie in biomedicina (2020-2025) con il fine di consentire a tutte le persone, comprese quelle in situazioni di vulnerabilità, un più efficace accesso ai servizi sanitari e all’assunzione di decisioni appropriate riguardo alla propria salute. In tale prospettiva, la Guida è stata progettata come ausilio per i decisori, gli operatori e i fornitori di servizi sanitari per l’identificazione dei bisogni degli individui relativamente all’ accesso ai servizi e all’assunzione delle relative responsabilità nell’assistenza sanitaria, nella prevenzione delle malattie e nella promozione della salute.

Più volte abbiamo pubblicato post relativi all’alfabetizzazione sanitaria (health literacy), evidenziandone la rilevanza come determinante di salute (leggi qui, qui e qui), descrivendo il quadro europeo relativamente al livello raggiunto nelle diverse nazioni e l’impatto che essa può avere nella riprogettazione delle organizzazioni sanitarie. Adesso, si prevede un ulteriore passo in avanti nell’affermazione della health literacy, ovvero se ne afferma l’importanza nel contesto dei diritti umani, con rilevanti implicazioni politiche.

Tale prospettiva nasce e si sviluppa a partire da alcuni fondamentali documenti, tra i quali la Convenzione europea dei diritti dell’uomo, la Carta sociale europea e, in particolare,  la Convenzione sui Diritti dell’Uomo e la biomedicina – nota come Convenzione di Oviedo, promulgata nel 1997 (2) – che fornisce un quadro di riferimento per la protezione dei Diritti dell’Uomo e della dignità dell’essere umano nei confronti dell’applicazioni della biologia e della medicina e che stabilisce alcuni principi base sui quali l’alfabetizzazione sanitaria trova ampio terreno culturale e applicativo. Ad esempio, il principio del consenso libero e informato a sottoporsi a un intervento sanitario (articolo 5 della Convenzione di Oviedo) implica la necessità di accedere e comprendere informazioni adeguate sullo scopo e sulla natura dell’intervento e sulle sue conseguenze e i suoi rischi. In tal senso, l’alfabetizzazione sanitaria (comprensione e accesso alle informazioni, pensiero critico) è strumento e scienza che consente agli individui di valutare benefici e rischi sì da assumere decisioni pienamente informate e consapevoli: quindi, si configura pienamente come mezzo per il perseguimento dei diritti umani.

Più in generale, l’alfabetizzazione sanitaria contribuisce in modo fondamentale alla salvaguardia del principio dell’accesso equo all’assistenza sanitaria, soprattutto per popolazioni vulnerabili.

Sulla stessa linea di pensiero, l’alfabetizzazione sanitaria contribuisce in modo significativo al raggiungimento del terzo Obiettivo di Sviluppo Sostenibile dell’Agenda 2030 delle Nazioni Unite, “Garantire una vita sana e la promozione del benessere per tutti a tutte le età“, perché mezzo per consentire a ogni individuo, attraverso varie forme di comunicazione, politiche, azioni e trasformazioni organizzative, di accedere, comprendere e utilizzare quelle informazioni utili a promuovere e mantenere una buona salute.

Inoltre, essa contribuisce a costruire la fiducia nei sistemi sanitari poiché consente ai cittadini e ai pazienti di affrontare le complessità dei sistemi sanitari, di familiarizzare con conoscenze e metodi di cura, di valutare le informazioni e prendere decisioni in merito ad assistenza e trattamenti.

Per garantire un accesso equo all’assistenza sanitaria, cinque sono le sfide da portare avanti:

  • l’accesso a informazioni sanitarie valide;
  • l’accesso a cure appropriate;
  • la comunicazione tra individui, operatori sanitari e autorità sanitarie;
  • la condivisione delle decisioni relative a trattamenti e cure;
  • l’accesso agli spazi digitali per comprendere e utilizzare i servizi sanitari.

Rispetto a queste sfide, la vulnerabilità di persone e comunità e, di contro, la capacità di adattamento e autogestione sono determinate e influenzate da un lato dalle competenze e dai bisogni delle persone, dall’altro dall’organizzazione dei servizi sanitari.

Poiché la guida vuole essere un documento con forte risvolto operativo, per ciascuna di queste cinque sfide – che rappresentano traguardi raggiungibili solo attraverso la piena condivisione di obiettivi tra sistemi e utenti sanitari – vengono descritte alcune Buone Pratiche, nate da esperienze virtuose condotte in Europa e nel mondo. Tra queste, due nascono da esperienze italiane, realizzate con il contributo determinante del gruppo di ricerca universitario fiorentino sulla health literacy:

  • Alfabetizzazione sanitaria per i caregiver di persone anziane con diversi livelli di dipendenza, buona pratica per la prima sfida, ovvero l’accesso a informazioni sanitarie valide; a tale fine, la valutazione e l’implementazione dell’alfabetizzazione sanitaria dei caregiver informali (familiari) e formali (collaboratori familiari o badanti) rappresentano azioni prioritarie per il raggiungimento di tale obiettivo;
  • Operatori sanitari che lavorano nelle case di riposo, buona pratica inerente alla seconda sfida, ovvero l’accesso a cure appropriate, che si realizza mediante la formazione specifica sui temi dell’alfabetizzazione sanitaria individuale e organizzativa di operatori e direttori delle strutture di ricovero di lungodegenza, quali Residenze Sanitarie Assistenziali e simili.

Chiude la guida un capitolo dal titolo “Politica di alfabetizzazione sanitaria, mobilitazione e sviluppo delle capacità”, che si concentra sulle buone pratiche e sulle linee di indirizzo per lo sviluppo di politiche a livello locale, regionale, nazionale e internazionale. Le buone pratiche descritte fanno riferimento a politiche e piani d’azione specifici sulla health literacy, nei quali sono delineati obiettivi, responsabilità, tempi di attuazione e target da raggiungere, oppure a interventi sviluppati per promuovere l’alfabetizzazione sanitaria delle comunità che utilizzano “agenti di cambiamento” (i cosiddetti “campioni di alfabetizzazione sanitaria – health literacy champions”), ovvero sostenitori dei cambiamenti organizzativi che godano del sostegno della leadership.

In questa prospettiva, la guida dedica uno spazio specifico all’alfabetizzazione sanitaria come competenza professionale, e quindi alla necessità di formare gli operatori sanitari sia durante i percorsi accademici, sia nei percorsi post-laurea.

Al di là del contenuto della Guida e della sua presentazione in una giornata dedicata – quella del 12 dicembre scorso – la sua emanazione rappresenta un momento di svolta nel riconoscimento dell’alfabetizzazione sanitaria come una delle priorità per la salute: averla inquadrata negli ambiti di interesse per il Consiglio d’Europa –  che, ricordiamo, è la principale organizzazione per la protezione dei diritti umani del continente e che, dalla sua istituzione nel 1949, ha creato nei suoi 46 Stati membri uno spazio giuridico comune che si poggia sulla Convenzione europea dei diritti dell’uomo (CEDU) – conferisce ad essa un forte riconoscimento politico. Kristine Sørensen, co-organizzatrice della conferenza nonché Presidente della Global Health Literacy Academy e dell’International Health Literacy Association, componente del gruppo di ricercatori che ha introdotto in Europa il concetto di health literacy, ha chiuso l’evento con questa affermazione (3): “One of the most important takeaways is that there is a political mandate now to develop health literacy in Europe and beyond. The Member States of the Council of Europe has been engaged in developing health literacy agenda and I’m very sure it will have a strong social impact.” (“Uno dei punti più importanti è che ora esiste un mandato politico per sviluppare l’alfabetizzazione sanitaria in Europa e oltre. Gli Stati membri del Consiglio d’Europa si sono impegnati a sviluppare un programma di alfabetizzazione sanitaria e sono sicura che questo avrà un forte impatto sociale”). Tutti noi, ricercatori e operatori di sanità pubblica e di pubblica salute, ci impegneremo affinchè tale mandato sia perseguito in ogni nazione europea e oltre.

Chiara Lorini e Guglielmo Bonaccorsi, Dipartimento di Scienze della Salute, Università degli Studi di Firenze

Riferimenti.

  1. Consiglio d’Europa. Guida all’alfabetizzazione sanitaria per contribuire alla costruzione della fiducia e all’accesso equo all’assistenza sanitaria. https://www.coe.int/it/web/bioethics/guide-to-health-literacy
  2. Consiglio d’Europa. Convenzione per la protezione dei Diritti dell’Uomo e della dignità dell’essere umano nei confronti dell’applicazioni della biologia e della medicina: Convenzione sui Diritti dell’Uomo e la biomedicina. https://rm.coe.int/168007d003
  3. Conferenza “Alfabetizzazione sanitaria e diritti umani – per rafforzare la fiducia e l’accesso equo all’assistenza sanitaria”: https://www.coe.int/it/web/bioethics/conference-health-literacy-and-human-rights

 

 

 

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