Salute liquida

Primo Buscemi

La diffusione delle tecnologie di mobile health ridefinirà il modo in cui gestiamo la nostra salute e pratichiamo l’assistenza sanitaria, cambiando la nostra idea di salute.

Per i sostenitori della digital health, siamo sull’orlo di una rivoluzione digitale della sanità. La diffusione delle nuove tecnologie digitali e in particolare della mobile health (mHealth), ovvero delle pratiche mediche e di sanità pubblica supportate da dispositivi mobili quali smartphone e dispositivi di monitoraggio wearable (indossabili), che si avvalgono dell’utilizzo dei big data analizzati con metodi come il machine-learning, ridefinirà il modo in cui gestiamo la nostra salute e pratichiamo l’assistenza sanitaria, cambiando anche la nostra idea di salute. Eric Topol, uno dei più autorevoli sostenitori di queste nuove tecnologie, è convinto che big data e machine learning, soprattutto se combinati con l’automonitoraggio delle condizioni cliniche e l’empowerment del paziente, risolveranno molte carenze e problemi dell’assistenza sanitaria moderna, come l’aumento del carico di lavoro, la carenza di personale e la mancanza di assistenza. Nel suo libro “Deep medicine” (2019), Topol afferma, inoltre, che queste tecnologie renderanno di nuovo “umana” una medicina che sembrava aver perso la sua umanità, favorendo una relazione di cura centrata sulla persona e più empatica.

Non tutti, però, sono d’accordo con la visione “positivista” di Eric Topol. Il prof. Giovanni Rubeis (Division of Biomedical and Public Health Ethics, Krems, Austria) ha pubblicato nel 2023 un articolo sulla rivista “Social Science and Medicine” dal titolo “Liquid Health. Medicine in the age of surveillance capitalism” con l’obiettivo di analizzare l’impatto che le tecnologie dei big data, così come le pratiche sociali e il quadro economico ad esse collegato, possono esercitare sul concetto di salute [1]. Nel suo articolo, Rubeis introduce il concetto di “salute liquida”, mutuando dal sociologo Zygmunt Bauman la metafora della “liquidità” e individuando come responsabile di questo processo di “liquefazione” il capitalismo della sorveglianza. L’ipotesi centrale è che, sebbene le tecnologie digitali in ambito sanitario possano risultare vantaggiose per gli utenti, il quadro economico di riferimento (il capitalismo della sorveglianza) mette a rischio la realizzazione della personalizzazione delle cure e dell’empowerment del paziente, le due grandi promesse della svolta digitale.

Per comprendere l’ipotesi che avanza Rubeis, dobbiamo però prima fare un passo indietro e approfondire due concetti che sono alla base della sua teoria: la metafora della “liquidità” di Bauman e il concetto di capitalismo della sorveglianza.

Salute liquida e capitalismo della sorveglianza

Prima dell’era moderna, le attività economiche erano per lo più confinate all’interno di una comunità locale circoscritta, inserite nel contesto di istituzioni locali e regolate da norme comunemente accettate. Le relazioni di potere erano quindi in gran parte legate al tempo e allo spazio, e il potere economico poteva essere esercitato in un’area chiaramente definita e limitata. Con l’avvento dell’era moderna, grazie al progresso scientifico e tecnologico, il potere economico ha potuto trascendere i limiti imposti dallo spazio e dal tempo divenendo “extraterritoriale”, cioè non più legato a uno spazio chiaramente definito e controllato. Per avere più chiaro questo concetto, pensiamo alle tecnologie di telecomunicazione e di trasferimento digitale dei dati. Bauman sostiene che la modernità liquida sia caratterizzata dall’emancipazione dalle solide restrizioni spaziali e temporali, dalla dissoluzione di norme, istituzioni, relazioni sociali e comunità, e individua come forza trainante di tale trasformazione l’attuazione di politiche neoliberiste [2]. La “liquefazione” è prima di tutto un processo di privatizzazione e di individualizzazione: allontana l’individuo dai legami sociali e istituzionali. Si realizza, dunque, un processo di desolidarizzazione che instaura un tipo di individualismo consumistico basato sulla scelta e sulla responsabilità individuale. Nonostante Bauman, nella sua analisi della modernità liquida, si concentri su cinque aree (emancipazione, individualità, tempo/spazio, lavoro e comunità), Rubeis ritiene che, considerate le trasformazioni prodotte dalle tecnologie digitali in sanità, anche la salute dovrebbe essere considerata una delle aree interessate dal processo di “liquefazione”.

Se per Bauman la forza che ha trasformato la nostra società in una società liquida era il neoliberismo, per Rubeis, invece, la forza trainante del processo di “liquefazione” che interessa in modo specifico la salute è il “capitalismo della sorveglianza”. Shoshana Zuboff, che ha coniato questo termine, definisce il capitalismo della sorveglianza come “un nuovo ordine economico che sfrutta l’esperienza umana come materia prima per pratiche commerciali segrete di estrazione, previsione e vendita” [3]. In questa nuova forma di sfruttamento, i dati assumono un ruolo centrale. Zuboff afferma che, acquisendo le nostre informazioni personali, le grandi compagnie informatiche (Google, Amazon, Meta, Apple, Microsoft) possono tracciare le nostre attività quotidiane e influenzare i nostri comportamenti. Queste pratiche hanno riguardato finora principalmente i nostri dati personali, ma possono riguardare (e in realtà già riguardano ampiamente) anche quella categoria particolare dei dati personali che sono i dati sanitari. Un esempio eclatante è stata l’acquisizione da parte di Google dei dati sanitari di milioni di pazienti statunitensi, rivelata da un’inchiesta del Wall Street Journal nel 2019 [4].

Nell’era del capitalismo della sorveglianza anche la salute diviene “liquida”. Rubeis identifica quindi diversi aspetti della salute interessati da questo processo di “liquefazione” che includono i concetti di salute e malattia, e il cambiamento dei ruoli e delle relazioni che ruotano attorno alla salute e all’assistenza sanitaria.

mHealth e concetto di salute

Nella medicina moderna i dati hanno svolto da sempre un ruolo fondamentale. L’approccio ai dati proprio della digital health risulta, però, differente rispetto a quello “classico” per tre motivi: (i) i dati sono raccolti ed elaborati su una scala molto più ampia, (ii) l’approccio della digital health è particolarmente incentrato sui dati sanitari individuali e utilizza in modo combinato i dati provenienti da analisi genomiche o dal monitoraggio di parametri fisiologici e i dati comportamentali e ambientali, (iii) i dati sono utilizzati sempre più frequentemente a scopo predittivo.  Nel contesto della mobile health, con l’aumento dell’utilizzo dei dati a scopo predittivo, il rischio è quello che il confine tra salute e malattia diventi “liquido”. La possibilità di una raccolta di dati costante e ubiquitaria, rendendo la salute oggetto di costante attenzione, dissolve i confini tra salute e malattia. La salute diventa qualcosa di cui essere sempre consapevoli, sempre presente, uno stato fragile costantemente in pericolo, perennemente a rischio.

In un contesto in cui la salute è sempre più una questione di costante sorveglianza, automonitoraggio e autogestione e in cui la responsabilità della propria salute è attribuita al comportamento e alle decisioni individuali, la cura di sé potrebbe trasformarsi in paura.

Nel quadro economico del capitalismo della sorveglianza, la costante raccolta ed elaborazione dei dati genera anche un considerevole surplus per le aziende coinvolte. Nonostante nella percezione comune questa sia considerata spesso una situazione win-win, da cui sia le aziende che gli utenti traggono vantaggio, le pratiche proprie del capitalismo della sorveglianza sollevano molte questioni di natura etica, tra cui: l’utilizzo dei dati sanitari individuali per scopi che esulano dall’interesse degli utenti, la massiccia intrusione nella privacy, la “datificazione” degli individui (vedi Nota) e l’ambiguità del concetto di empowerment.

Liquefazione dei ruoli in sanità

Nella narrazione dei sostenitori della mobile health, l’empowerment del paziente riveste un ruolo fondamentale. La partecipazione attiva degli utenti nella generazione e nella raccolta dei dati sanitari è considerata un modo per esercitare il controllo sulla propria salute in modo informato e responsabile e dovrebbe contribuire a democratizzare il rapporto medico-paziente e la medicina stessa. In realtà, non sempre l’impiego dei dispositivi di mHealth sembra realizzare questa idea di empowerment. Le tecnologie digitali offrono grandi opportunità per il “nudging”, la disciplina che facilita ovvero “spinge gentilmente” le decisioni delle persone verso opzioni di scelta più in linea con i loro valori, tutelando al contempo la loro libertà di scegliere [5]. Da un lato le app o soluzioni simili permettono di raccogliere in modo continuo i dati sanitari e comportamentali, dall’altro possono incoraggiare attivamente l’utente a impegnarsi in un certo comportamento o a evitarlo (digital nudging). Gli smartphone possono creare profili comportamentali degli utenti, integrando dati sulla salute individuale con dati geospaziali, in questo modo prevedendo e regolando le decisioni e i comportamenti degli utenti. Il nudging può essere utilizzato per motivare le persone a cambiare le loro abitudini alimentari, fare più esercizio fisico o evitare rischi per la salute come il fumo o l’alcol.

Diversi autori hanno sollevato perplessità riguardo il digital nudging da un punto di vista etico, soprattutto per quanto riguarda il sottile confine esistente tra un intervento diretto a ottenere un beneficio per il paziente e un intervento volto a controllarlo. Il rischio che si corre è quello di sostituire l’empowerment del paziente, che dovrebbe essere l’obiettivo delle tecnologie di mHealth, con una nuova forma di paternalismo benevolo. Utilizzando le tecnologie di mHealth, gli utenti possono acquisire conoscenze e competenze relativamente alla propria salute, ma le conoscenze e le competenze acquisite in questo modo dipendono dalle tecnologie fornite dalle aziende. Il modo in cui queste tecnologie sono progettate plasma le conoscenze che gli utenti possono acquisire sulla propria salute, che di conseguenza potrebbero risultare influenzate dalla volontà delle aziende di vendere prodotti, più che dal desiderio delle imprese di ottenere un beneficio per l’utente.

Di conseguenza, il ruolo del medico nel guidare e consigliare il paziente risulterebbe sempre più ridimensionato da una maggiore ingerenza degli interessi commerciali delle grandi corporazioni transnazionali.

Conclusioni

Gli spunti di riflessione offerti dall’articolo di Rubeis sono molti e l’idea di una salute “liquida”, risultato delle innovazioni tecnologiche e del nuovo quadro economico del capitalismo della sorveglianza, potrebbe divenire sempre più rilevante con il passare del tempo. Le innovazioni prodotte nell’ambito della mobile health possono indubbiamente aprire scenari entusiasmanti nell’ambito della personalizzazione delle cure, negli ambiti della prevenzione, della gestione delle malattie croniche e per il miglioramento dell’efficienza e della sostenibilità dei sistemi sanitari. Allo stesso tempo, però, potrebbero aprire anche a scenari meno luminosi.

La promozione della mobile health è certamente auspicabile e potrebbe condurre a migliorare la salute della popolazione, a condizione che l’utilizzo di queste nuove tecnologie sia guidato e regolamentato da un ente che abbia come fine ultimo la tutela della salute individuale e collettiva (il nostro Servizio Sanitario Nazionale). In alternativa, la diffusione di queste nuove tecnologie e pratiche rischierebbe di condurre a un processo di medicalizzazione guidato da interessi commerciali.

Primo Buscemi, Scuola di Specializzazione in Igiene e Medicina preventiva, Università degli Studi di Firenze

 

Nota:

datificazione: processo tecnologico che trasforma vari aspetti della vita sociale o della vita individuale in dati che vengono successivamente trasformati in informazioni dotate di nuove forme di valore anche economico. Fonte: Treccani. https://www.treccani.it/vocabolario/datificazione_%28Neologismi%29/

Bibliografia

[1] Rubeis G. Liquid Health. Medicine in the age of surveillance capitalism. Soc Sci Med. 2023 Apr;322:115810. doi: 10.1016/j.socscimed.2023.115810. Epub 2023 Feb 25. PMID: 36893505.

[2] Bauman Z. Modernità liquida. Gius.Laterza & Figli Spa; 2012.

[3] Zuboff, S., & Schwandt, K. (2019). The age of surveillance capitalism: the fight for a human future at the new frontier of power. Profile Books.

[4] Copeland R. WSJ News Exclusive | Google’s ‘Project Nightingale’ Gathers Personal Health Data on Millions of Americans. Wall Street Journal [Internet]. 2019 Nov 11 [cited 2024 May 2]; Available from: https://www.wsj.com/articles/google-s-secret-project-nightingale-gathers-personal-health-data-on-millions-of-americans-11573496790

[5] Nudge – La spinta gentile Archivi [Internet]. State of Mind. [cited 2024 May 2]. Available from: https://www.stateofmind.it/nudge-la-spinta-gentile/

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